Ayer en el marco del Día de las Enfermedades Raras

Una caminata “sin miedo” para concientizar sobre la leucodistrofia

Con el motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, durante la jornada de ayer el Parque Hipólito Yrigoyen fue el escenario de una caminata de concientización. La idea fue impulsada por Natalí Guillino, madre de Valentino, un pequeño de 5 años que padece leucodistrofia.  De esta manera, y con la bandera que pide “Por un mundo sin leucodistrofias”, la ideóloga inició su recorrido acompañada por una importante cantidad de vecinos que se hicieron presentes en el pulmón verde de la ciudad.

En su momento, en diálogo con El Diario, Guillino había manifestado que tardó dos años en poder establecer  el cuadro clínico definitivo de su hijo: “Cuando comencé a insistir con el tema a los médicos, me mandaron a un psicólogo directamente, y yo porque decidí seguir llegamos a un diagnóstico”.

La organizadora destacó también la importancia de que se estudie tal afección a nivel local, ya que para atender a Valentino ella debe viajar a Córdoba o Buenos Aires; aunque realiza algunas terapias necesarias con un grupo local.  

Con “Leucodistrofia, no te tenemos miedo”, como  lema consigna se hizo real.

 

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