Crearán una fundación para familiares de niños con labio y paladar hendido

Antes de que su hija Josefina naciera en julio de 2016, Ana Hubmann de Canals fue contactada por Yanina, otra mamá cuyo hijo padecía una fisura labial o labio y paladar hendido.

Allí, junto a su marido Martín Pacorett, comenzaron a interiorizarse sobre esta problemática (que antes se la conocía como “labio leporino”), a informarse sobre el tema mediante diversas fuentes y a entender que no era tan grave como parecía, a ver “el vaso medio lleno”.

Tres años después, Ana junto a un grupos de papás y mamás en distintos puntos de la provincia y en el país están tratando de conformar formalmente la organización sin fines de lucro “Sonrisas Compartidas”, que intenta adecuarse como una fundación, a fin de acompañar y guiar a familias en situaciones similares.

“Se trata de una malformación congénita multifactorial. Antes se la atribuía a la falta de ácido fólico o a una mala alimentación por parte de la madre, pero actualmente los médicos no saben bien a qué se debe. Es una de las malformaciones más comunes pero de las que menos se saben a ciencia cierta”, aportó. “Según la estadística que manejamos a nivel nacional pero que también se replica a otras partes del mundo es que aparece en un niño o niña entre 700 nacidos”, acotó.

Equipo interdisciplinario

La emergencia de este tipo de organizaciones de la sociedad civil responde a una carencia visible por parte de los sectores públicos y algunos privados. “Nos desespera la falta de información que existe y los problemas que tiene la gente con bajos recursos”, agregó.

Ana contó que a partir de el lanzamiento de la ONG en las redes sociales pudo conocer casos de familias que no habían intervenido en tiempo y forma. “Hace 15 días logramos poner en contacto a un niño de 2 años con fisura unilateral de una familia que vive en Traslasierra con un médico del Hospital Infantil de Córdoba (Marcelo Fuentes) para que se realizara la operación pertinente”.

La hija de Ana, Josefina, padecía una problemática similar. “Tenía fisura labio-alvéolo-palatina de un solo lado, es decir que no le cerraba el labio, la encía ni el paladar”, explicó. También existen casos de fisuras bilaterales como el caso de Victorio de 1 año y medio, hijo de Stefanía Turletti y Agustín Peretti, otra familia que impulsa Sonrisas Compartidas desde el inicio.

“Es súper importante el acompañamiento de los papás y el trabajo de un equipo interdisciplinario compuesto por un odontólogo, un fonoaudiólogo y un cirujano que luego debería complementarse con un otorrinolaringólogo”, remarcó Hubmann.

“La malformación se puede detectar ya en las ecografías prenatales. Es más fácil si lo descubrís en el embarazo porque lo podés digerir de antemano y sabés qué hacer, cómo lo vas a alimentar después. Te vas preparando con tiempo”, aconsejó.

En cuanto al proceso médico y quirúrgico, Ana señaló que “a los 5 o 6 meses se le realiza la primera intervención que es cerrarles el labio y entre año y año y medio se le cierra el paladar. Posteriormente puede durar entre 15 y 20 años el tratamiento integral que incluye fonoaudilogía, ortopedia y ortodoncia. Lo importante es saber que tiene solución aunque lleve su tiempo”.

Contactos

Para más información, los interesados pueden entrar a la página de Facebook “Sonrisas Compartidas LPH” o en Instagram “sonrisascompartidas_lph” (por “labio paladar hendido”). Si no, pueden llamar al teléfono (03463) 15402880.

Una experiencia local en primera persona

“Ansiosos y con mucho amor esperábamos la llegada de Mateo, mi segundo hijo después de 10 años de descanso (risas). Era el quinto mes del embarazo y nos informan que tenía FLAP (fisura labio alveolo palatina). En ese momento sentíamos que se nos venía el mundo abajo. Nos ahondaba la tristeza y la incertidumbre. Pero nos duró poco, porque enseguida nos pusimos en manos del mejor obstetra que la vida nos podía cruzar para superar ese momento y junto a él empezamos la búsqueda de especialistas que a futuro atendieran a Mateo. Nació en término, con una cesárea programada el 17 de julio de 2017. ¡Uno de los días más felices de mi vida! Desde ese entonces no somos los mismos. Día a día entendemos que Mateo vino al mundo con un montón de mensajes y a enseñarnos a que la vida con mucho amor es más linda. En su primer año le hicimos las dos cirugías y hace días cumplió los 2 añitos. Agradecemos a la vida habernos premiado de esta manera. Lejos la mejor sonrisa del mundo está en casa”.

Lucrecia Carlström y Mario Ferreyra agradecieron al cirujano plástico Marcelo Arias, la odontóloga Carla Rodríguez y el obstetra Juan Rosetti  (IMGO) y todo el personal del Sanatorio Allende.