Desprivatización del cuidado

Parafraseando al título del libro de Gioconda Belli, “La mujer habitada”, María Alfonsina Angelino hizo un trabajo de tesis titulado “Mujeres intensamente habitadas”. En el texto, reunió el testimonio de 15 mujeres, madres de hijos e hijas con discapacidad, en los que relatan en primera persona el impacto en sus vidas y el desafío de las tareas de cuidado que, muchas veces, afrontan en soledad.

Diez años más tarde, la autora, quien es trabajadora social e investigadora en la Universidad de Entre Ríos, volvió a reunir a esas mujeres y sumó a más, a quienes les propuso un diálogo con las primeras.

Una de las “mujeres intensamente habitadas” convocadas para esta segunda edición es Verónica González, de Pasco, radicada en Villa María, comunicadora social, trabajadora de la Universidad, compañera de José y madre de Lucio.

“La autora reúne estos testimonios desde una perspectiva feminista para reflejar cómo la mayor parte de las tareas de cuidado pasa por las mujeres y analiza cómo se vive este proceso desde el diagnóstico, la poca ayuda del Estado y la organización en colectivos para conseguir lo que siempre hace falta”, comienza diciendo Verónica.

“Cuando leí el libro me sentí interpelada. Si bien en mi caso tengo un compañero, veo que, en muchos de los casos, las mujeres quedan solas, porque el varón no se la banca”.

“Lo que más me ha pasado últimamente es que cuando más grande es -Lucio tiene 21 años-  se hace más difícil. Se termina la etapa escolar y la socialización es más complicada”.

“A mí me tocó escribirle a una mamá uruguaya que era periodista. Como anécdota, te cuento que fue alumna de Eduardo Galeano”, dijo Verónica. “Precisamente, su hija es sorda. Las dos somos comunicadoras y nuestros hijes no tienen lenguaje oral. Entonces hablé de la comunicación, porque, para nosotras, la palabra es muy importante, y se nos presentó el desafío de plantear una comunicación a partir de otros signos. Eso es muy fuerte, aprendimos a hablar con las manos, con las miradas”.

Con motivo de la presentación de este nuevo libro, se reunieron en Paraná. “Para contar claramente lo que vivimos, hicimos una especie de puesta en escena sobre las situaciones cotidianas: por ejemplo, ambientamos un consultorio y una escuela, contando los comentarios que escuchamos en la realidad y también, todos los noes que recibimos”.

Día a día

La jornada de Verónica no es fácil. “Hay muchas cosas en el día a día que uno naturaliza, pero es complicado. Trato de pensarlo así, resolver lo de hoy”, dijo.

“Lo que más me ha pasado últimamente es que cuando más grande es -Lucio tiene 21 años- se hace más difícil. Se termina la etapa escolar y la socialización es más complicada. Hay algunas cosas, pero no alcanza. En Villa María, por ejemplo, hay un solo centro de día público, en un solo turno”, agregó

Cuando no piensa en ese día a día, aparece la incertidumbre de imaginar lo que va a pasar cuando ella ya no esté. Mientras tanto, sigue remando.

"A todas las leo de modo especular y sostengo y empatizo en la del cuidado en discapacidad. Las imagino y las siento en disputa. Indignadas y quebradas. Cansadas y renacidas. Emocionadas por cosas que pocos entenderían. El gesto mínimo. Y empezando, un día a la vez. Y proyectando y temiendo y confiando y odiando, y amando sin límites, Intensamente habitadas, también como yo".

Un paso importante fue la “liberación de la presión de la rehabilitación”. Y lo explica: “Cuando te dan el diagnóstico con el nombre de la discapacidad de tu hijo, vos querés llevarlo a todo: a kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional..., querés, en definitiva, rehabilitarlo. Es decir, entrás en el modelo médico que propone recuperar a una persona; cuando en realidad, después de años de correr de consultorio en consultorio, te das cuenta de que la que se tiene que rehabilitar es la sociedad y aceptar de una vez que hay diferencias”.

“Yo ahora, por supuesto que lo llevo a las terapias indispensables, pero apunto más a lo social: que vaya a caminar, que tome un café, una escuela de verano”.

“Además, antes me negaba un poco a la segregación. Pero ahora celebro, por ejemplo, que haya un boliche para jóvenes con discapacidad. No podría ir de otra manera a un boliche”.

Y otra cosa que tiene claro es que sin la red con la que cuenta, ni su cuerpo ni su mente resistiría el peso de las tareas de cuidado.

“Puedo trabajar gracias a la red que tengo. Y gracias al trabajo cuento con obra social, aunque las coberturas para discapacidad están atravesando una situación muy grave, dado que se paga por debajo de la línea de pobreza”. Y da un ejemplo: una maestra integradora, por acompañar a un estudiante cuatro horas por día, percibe mensualmente 216 mil pesos. En esa red de cuidadoras, Verónica destaca a la terapeuta que acompaña “con cuidado y amor” todas las mañanas a Lucio para que ella pueda trabajar y el apoyo “incondicional y supremo” de la hermana. “Sin ella, mi vida sería diferente”.

Igual, sabe que en su cuerpo recae esa obligación cultural del cuidado: estar atenta a la medicación, a la atención médica, a las terapias y, también, a velar el sueño de Lucio. “Estamos en estado de alerta, porque hay riesgos. Hubo una etapa en que se introducía objetos en la nariz y eso hace peligrar su vida”, remarcó.

Por eso, el libro “Mujeres intensamente habitadas” propone relatos y diálogos con el fin de hacer conocer a la comunidad que hay que “desprivatizar el cuidado y la discapacidad”. Mientras tanto, ellas siguen poniendo el cuerpo.