Todos juntos por Mateo Buniva

Mateo Buniva nació en Marcos Juárez, pero desde hace varios años vive en Leones. Tiene 25 años y, hasta hace pocos meses, la enfermedad con la que convivía desde los tres años parecía ser apenas una condición que debía controlar periódicamente.

Le diagnosticaron adrenoleucodistrofia con afección suprarrenal cuando era pequeño, después de que su hermano mayor fuera diagnosticado con la misma enfermedad, pero en su variante cerebral.

“Yo toda la vida viví con el diagnóstico de la suprarrenal, llevando una vida totalmente normal. Para nada me limitó”, detalló Mateo.

Durante años siguió controles regulares, jugó al fútbol, estudió y pudo desarrollar su vida normalmente. Incluso, pocos días antes de comenzar la campaña solidaria, recibió su título de técnico en Marketing Digital.

Pero en julio, durante uno de sus controles habituales, los estudios mostraron que la enfermedad había avanzado.

“Hace tres meses, a raíz de controles rutinarios, se encuentra que la enfermedad dejó de ser solo suprarrenal para ahora convertirse en la variante cerebral”, explicó.

La aparición del compromiso cerebral hizo que volviera urgente la búsqueda de un tratamiento. Según le indicaron, el objetivo es realizar un trasplante de médula ósea para frenar el avance de la enfermedad.

La historia de su hermano

La historia familiar hace que todo tenga para Mateo un significado todavía más profundo.

Su hermano también tenía adrenoleucodistrofia, pero con compromiso cerebral. En 2005 fue sometido a un trasplante de médula ósea en Córdoba y falleció durante el procedimiento. Mateo tenía entonces unos 3  años.

“Él tenía la variante cerebral, que es la más grave”, recuerda.

A partir de aquel diagnóstico familiar, los médicos estudiaron también a Mateo y descubrieron que tenía la misma alteración genética, aunque durante muchos años se manifestó únicamente con afección suprarrenal.

Ahora, con la aparición del compromiso cerebral, necesita actuar antes de que la enfermedad avance.

“El tema en sí, o en mi caso, no es el problema el trasplante, sino la enfermedad”, explica. Y señala que el procedimiento fue evolucionando en los últimos años, “por lo que el procedimiento que deben hacerme tiene mejor pronóstico que cuando a mi  hermano le hicieron el trasplante de médula ósea”.

Un viaje por su vida

Mateo busca realizar el tratamiento en Minnesota, Estados Unidos, donde tomó contacto con un centro especializado. Los estudios continúa realizándolos en Argentina, pero ya tuvo una reunión con el equipo estadounidense para evaluar su caso.

El costo estimado del procedimiento es de 1.027.000 dólares. Sin embargo, la campaña apunta a reunir alrededor de 1.350.000 dólares, contemplando también viajes, medicamentos, estadía y otros gastos vinculados con los meses que deberá permanecer allí junto a familiares para cuidarlo tras la intervención, ya que la recuperación dura varios meses.

La campaña comenzó recientemente y Mateo ya reunió una parte del objetivo. Para conseguir nuevos aportes recorre distintas ciudades.

“La campaña me obliga a estar moviéndome todo el tiempo”, cuenta.

Buenos Aires, Córdoba y otras localidades forman parte de ese recorrido. Actualmente no tiene una vivienda fija y va de un lugar a otro según las actividades que tenga programadas.

Por el momento, además, no presenta limitaciones físicas. “Estoy bien”, expresó, y añadió: “Me gusta vivir y soñar”.

A Mateo, además, le gusta el fútbol, es hincha de Boca y tiene ilusión de trabajar en lo que estudió. Pero cuando se le pide que se defina elige palabras que van más allá de sus gustos:?“Me gusta vivir y soñar, y siempre apuntar a estar mejor en todos los ámbitos. También deseo proyectar un futuro, claro”, dijo.

Y justamente de eso se trata su campaña: de poder seguir proyectando.

La fecha que se fijaron como referencia es el 28 de octubre, cuando evaluarán cuánto pudieron avanzar y cómo continuar la búsqueda de fondos.

Mateo sabe que la cifra parece enorme, pero también que cada aporte puede acercarlo al tratamiento.

“A la gente, gracias, primero por todo lo que vienen haciendo por mí hasta ahora y por todo lo que seguramente hagan de ahora en más. Gracias por el apoyo y el cariño”, expresa.

La campaña “Todos por Mateo” recibe aportes a través de los canales oficiales publicados por su familia y allegados. La organización pide verificar los datos antes de realizar cualquier transferencia. Estos son:

Alias: todospormateo.arg,

o también todospormateo.ar.

Titular: Buniva Mateo Jesús

CUIL/CUIT: 20-43410030-6

Mateo hoy no está esperando que la enfermedad desaparezca. Está intentando llegar a tiempo para que no avance.

Mientras está recorriendo distintas ciudades del país, cuenta su historia y reúne cada aporte posible, sosteniendo una idea sencilla que resume todo lo que está buscando: seguir viviendo, seguir soñando y poder proyectar su futuro.