"Spinraza para Lorenzo"
Lorenzo tiene atrofia muscular espinal y piden que su obra social cubra el tratamiento
Tiene siete años y fue diagnosticado hace cuatro años con AME, y no puede acceder al tratamiento correspondiente debido a que la obra social que tiene su familia no le cubre las prestaciones necesarias
El pequeño Lorenzo Lipari tiene siete años y hace cuatro fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME).
Sin embargo, no puede acceder al tratamiento correspondiente debido a que la obra social que tiene su familia no le cubre las prestaciones necesarias.
La familia del pequeño elevó diferentes solicitudes a Sancor Salud para avanzar en la autorización de la cobertura del tratamiento con el medicamento Nusinersen (más conocido como Spinraza), algo que no logran desde hace más de un año.
“El juez todavía no nos dio una respuesta negativa del todo, pero hace ya más de un año que esto se viene dilatando con pedidos de estudios nuevos y diferentes cosas y hace mucho que venimos peleando y todavía no tenemos respuesta”, sostuvo el padre de Lorenzo, Pablo Lipari, en diálogo con Crónica Matinal de Canal 10.
Cada dosis del medicamento que necesitan posee un valor cercano a los 45 mil dólares, y Lorenzo requeriría cuatro.
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"Hace mas de un año estamos luchando con la obra social Sancor Salud para que le aprueben el medicamento Nusinersen, más conocido por su nombre comercial Spinraza, el cual frena la evolución de su enfermedad, le da una mejor calidad de vida y hasta podría volver a caminar", expresó su mamá, Paula Barrios.
"Hace poco recibimos la mala noticia que el Ministerio de Salud sacó del PMO (Programa Médico Obligatorio) a aquellas personas con AME tipo III. Lorenzo tiene AME tipo III y hace dos años que perdió la marcha y esto sigue avanzando. Su tratamiento con Spinraza tiene un costo anual de más de 300 mil dólares, algo inalcanzable viviendo en Argentina. Pagamos abogados, hicimos todo por vía legal, pero parece que nunca alcanza", manifestó la mamá.
