Cuidados en contextos de discapacidad

Hacerse experta en algo. Aguardar horas en una sala de espera. Preguntarse qué pasará cuando no estemos. Llenar muchos papeles. Coordinar terapias y terapeutas. Luchar porque se cumplan los derechos. Estas son apenas algunas de las cosas que hacemos quienes cuidamos en contextos atravesados por la discapacidad. Lo que sigue es un intento de poner en palabras algo de eso, tratando de hacerlo con cuidado y desde el cuidado; como mujer situada en una red familiar que cuida, asiste y apoya, como acompañante terapéutica y en cuanto a investigadora en el campo de estudios de la discapacidad.

Desbiologizar los cuidados y la discapacidad

Históricamente el cuidado fue construido como un asunto propio del ámbito privado, perteneciente al orden de lo familiar y lo doméstico. Será el movimiento feminista el que va a proponer pensar en clave de género lo que sucede al interior de los hogares al postular lo personal como político. Es en este punto en el que emerge como problemática la distribución desigual de los cuidados, la invisibilización tanto de quienes realizan estas tareas como de los aportes que implican para la reproducción de la vida y para la economía.

A estas alturas, decir que las tareas de cuidados se encuentran feminizadas no es ninguna novedad. Según la encuesta nacional sobre el uso del tiempo, realizada en el 2021, los varones dedican un promedio de 3.30 horas diarias a las tareas de cuidado no remunerado, mientras que las mujeres le destinan una media aproximada de seis horas (según el INDEC, 2022).

Esta desigualdad se conoce como división sexual del trabajo y se asienta sobre la idea de que las mujeres contamos con una mayor predisposición a realizar estas tareas por el simple hecho de haber nacido mujeres. De este modo se nos atribuye una inclinación natural hacia los cuidados que se explica por la portación de un supuesto instinto y una sensibilidad especial. Claro que estas representaciones esencialistas sobre nosotras vienen siendo cuestionadas, haciendo foco en los factores socioculturales que van moldeando desde temprano nuestras trayectorias.

Teniendo en cuenta esto, quisiera aclarar que al intentar escribir sobre mujeres que cuidan en contextos atravesados por la discapacidad, me concentro en aquellas que llevan adelante sus prácticas de manera no remunerada, como parte del entramado familiar. Aun así, cabe decir que los trabajos de cuidado, asistencia y apoyo remunerados también se encuentran feminizados y se caracterizan por tener condiciones laborales precarias y pertenecer al grupo de los peores pagos.

Una vez dicho esto, resulta importante remarcar que busco alejarme de los imaginarios que representan a las mujeres cuidadoras como supermamás-abuelas-tías-hermanas, heroínas o guerreras. Entiendo que estas formas de romantización solo han servido a los intereses de quienes no han querido asumir mayor compromiso en el cuidado de este mundo y de quienes habitamos en él. Solo han servido para sobrecargar estas vidas con la exigencia de poder con todo. Tal como sostiene Alfonsina Angelino en su libro “Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y la discapacidad” (2014); cuanto más heroísmo individual, menos politicidad colectiva.

Además, al hablar de la discapacidad tomo distancia de las definiciones que la asocian a una tragedia médica personal (Oliver, 1998) para proponer pensarla como una relación entre personas con particularidades orgánicas y una sociedad que los oprime al no considerar todas las maneras posibles del despliegue de los cuerpos. Entonces, desbiologizar la discapacidad va a suponer insertarla en el marco de las relaciones sociales, donde esta categoría es producida para catalogar y medir cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo normal (Angelino, 2017). Desde esta mirada la discapacidad no se inscribe en el orden de lo extraordinario, algo que toca solo a algunos y algunas, sino que forma parte de las posibilidades de la vida misma, propia de la fragilidad de nuestros cuerpos, y, por lo tanto, es un encuentro siempre posible (J. Maldonado Ramírez, 2020).

Por otro lado, quisiera reparar en las imágenes estereotipadas que sobrevuelan al reflexionar sobre la tríada mujeres, cuidados y discapacidad. En este caso, si bien escribo sobre mujeres que cuidan a personas con discapacidad, entiendo que estas últimas no son únicamente receptoras de cuidados, sino que también lo ejercen. Con diferentes intensidades y de diversas maneras se puede decir que todos y todas cuidamos y necesitamos ser cuidados y cuidadas. Entonces, afirmo que el cuidado no es una relación unidireccional, donde alguien da y otro recibe, sino más bien que es una relación donde también hay reciprocidad. No hay sujetos autosuficientes que cuidan de sujetos dependientes, sino que todos y todas somos parte de un entramado de interdependencias.

Ahora, abordar el tema en cuestión requiere reconocer que las características que asumen las prácticas de cuidado en estos contextos tienen múltiples determinantes: la situación económica, las redes con las que se cuentan, la composición familiar, el tipo de discapacidad, las políticas vigentes, entre otras. En este contexto, y sabiendo que los paisajes del cuidado son heterogéneos, me atrevo a decir que cuando se encuentran marcados por la discapacidad comprometen la vida de las mujeres de una forma particular. Entonces, ¿cómo enunciar algo al respecto sin dejar de lado esa complejidad?

“Pesa todo el resto”

Hace unos meses, en el marco de mi trabajo como investigadora, entrevistaba a una hermosa mujer-madre de mellizos, uno de ellos con discapacidad. Nos encontramos en la sala de espera del centro de rehabilitación en el que pasa(mos) algunas horas aguardando. Mientras ella narraba las diferentes situaciones experimentadas en su búsqueda por concretar el acceso a las prestaciones para su hijo lanzó, con una mezcla de cansancio y enojo, la siguiente afirmación: “La discapacidad no es lo que pesa, lo que pesa es todo el resto”. ¿A qué se refería con “todo el resto”? A lo largo de la conversación fue dándome las pistas para responder esta pregunta.

Si hay algo en común en estos cuidados es que se desenvuelven en el marco de ciertas estructuras sociales, culturales, políticas y económicas. Una de estas estructuras, generalmente poco conocida, aun cuando está presente en cada rincón de lo social, es el capacitismo. Este concepto refiere al conjunto de prácticas y discursos en donde la discapacidad es definida en términos devaluatorios. Es decir, que el cuerpo libre de discapacidad es presentado como única representación válida de lo humano y como parámetro de todo lo que está bien, es correcto, normal, natural, a la inversa del cuerpo discapacitado como fallido, inválido, deficiente, entre muchas otras adjetivaciones (Mario Toboso Martín, 2017). En el marco que ofrece el capacitismo las diferentes situaciones de desventaja experimentadas por las personas con discapacidad serán explicadas por su condición biológica y no como resultado de un orden excluyente.

Por lo tanto, cuidar en contextos de discapacidad va a suponer lidiar no solo con este tipo de representaciones sobre quienes se cuida, sino que, además, con las formas en que se materializan; en la arquitectura inaccesible, en la educación excluyente, en actitudes de menosprecio, en la segregación… la lista es interminable.

Entonces, en una sociedad donde el capacitismo se encuentra omnipresente, los itinerarios de cuidados van a implicar muchas veces encontrarse con esta violencia en demasiados frentes, algo que va calando en los cuerpos, en la piel de esas mujeres. En este sentido, retomo otro fragmento de la entrevista realizada a la mujer que menciono más arriba y que expresaba lo siguiente:

“...Acompañar a una persona con discapacidad, digamos, no te da mucho tiempo a sentir nada porque una empieza a correr, a subirse a un tren que ya está en movimiento, entonces corrés, picás y seguís y seguís. Después uno se va chocando, esa es la sensación en el cuerpo. Te vas chocando con los médicos, te vas chocando con la obra social, te vas chocando con la familia, te vas chocando con los amigos, con todo el mundo te vas chocando y hasta ahí no hay mucho tiempo para procesar tampoco. O sea que eso va quedando, se va guardando en algún lugar”.

Vivimos en una sociedad en que la portación de una discapacidad muchas veces parece conllevar la pérdida de la condición plena de ser humano (Carolina Ferrante, 2014). Tal como se plantea en el libro de Angelino citado anteriormente, cuidar en estos contextos será también una lucha a contracorriente para que las personas con discapacidad sean reconocidas en su calidad total de sujetos, y aquí las mujeres oficiaremos muchas veces de puente de acceso al mundo.

El acceso a derechos

Otro aspecto que podría destacarse es que estos cuidados se desenvuelven en un marco estatal en el que la discapacidad funciona como una categoría administrativa creada para regular el acceso a ciertos derechos. Entre estos derechos, se encuentran contempladas una serie de prestaciones vinculadas a la asistencia, el acompañamiento y el cuidado para las personas con discapacidad que cuenten con la certificación estatal de la misma.

Con base en mi experiencia, así como a los resultados provisorios de mi trabajo de investigación, puedo decir que, por lo general, son las mujeres quienes se encargan de sobrellevar la gestión de este aspecto burocrático que en ocasiones se vuelve “tortuoso”, al decir de algunas de mis entrevistadas. Entonces, el acceso efectivo a los derechos por parte de las personas con discapacidad va a depender de la capacidad de las mujeres de resistir las trabas burocráticas que se van presentando. A su vez, cuando el acceso a esos derechos de asistencia, apoyo y acompañamiento son limitados o negados, serán las mujeres las que ocupen esos lugares. ¿Será algo de esto “todo el resto que pesa”?

Preguntas urgentes

Como dije, las composiciones del cuidado en discapacidad son complejas, pero podría afirmarse que cuando se combinan la negación de los derechos de las personas con discapacidad y la falta de redes comunitarias de sostén, esto va a implicar para las mujeres una sobrecarga excesiva. Muchas de ellas deben renunciar a espacios de trabajo, amistades, tiempo de autocuidado viéndose afectadas tanto su salud mental como física.

A pesar de todo, muchas mujeres que cuidan en contextos de discapacidad resisten y se organizan de diferentes maneras. Actualmente existen círculos de mujeres o rondas de cuidados, donde se comparten las experiencias vividas, pero también comienza a tomar forma la organización política que busca visibilizar las desigualdades a las que se encuentran expuestas así como alcanzar el reconocimiento de derechos.

Este es apenas un intento por plasmar algunas ideas y sentires acerca de las tareas de cuidado cuando se encuentran marcadas por la discapacidad con la seguridad de que quedan aún muchas cosas por nombrar. A modo de cierre, propongo algunas preguntas urgentes: ¿qué lugar ocupan los cuidados en nuestra sociedad?, ¿cómo puede cuidar un cuerpo desde el descuido de sí mismo?, ¿cómo puede cuidar un cuerpo que resiste a la violencia?, ¿cómo construir cuidados habitables para todos y todas? Y aquí asumo que no cuidar a quienes cuidan es también descuidar a quienes necesitan asistencia y apoyos, de modo tal que las luchas se bifurcan. Quizás una de las claves será comenzar a entender las tareas de cuidados como un asunto político y de derechos.

mujeresotrasvoces@gmail.com

?Citas: Angelino, M. A. (2014). “Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y la discapacidad”. Fundación La Hendija. Paraná, Entre Ríos.

Ferrante, C. (2014). “Usos, posibilidades y dificultades del modelo social de la discapacidad”. Universidad de los Lagos; Inclusiones; 1; 3; 7-2014; 31-55.

Maldonado Ramírez, J. (2020). “Sentir la discapacidad en tiempos neoliberales: optimismo cruel y fracaso”. Nómadas Nº 52 Bogotá.

Maldonado Ramírez, J. (2019). “Antropología crip. Cuerpo, discapacidad, cuidado e interdependencia”. Editorial La Cifra. México.

Toboso Martín, Mario (2017). “Capacitismo”. En R. Lucas Platero, María Rosón y Esther Ortega (eds.): “Barbarismos queer y otras esdrújulas”. Ed. Bellaterra. Barcelona.