“Mi hijo es un ser increíble”

Gabriela Tolosa, Patricia Martínez, Lorena González, Cándida Zárate y Aylén Vena Folco tienen algo en común: son madres de hijas o hijos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y conforman Familias CEA (Centro del Espectro Autista), un grupo de madres que se ayudan entre sí para entender mejor y convivir con el autismo, así como visibilizarlo y concientizar sobre el tema en Villa María y Villa Nueva.

Precisamente, este jueves 2 de abril es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, y una de las mamás, Aylén Vena Folco, habló de su propia experiencia y sobre el grupo: “Mi hijo Lorenzo tiene 15 años y está diagnosticado con TEA desde los 7. Ha sido un largo camino, pero él está bien.  Estudia el 4º año en el Comercial (IPEM 47) y lo que mis compañeras del grupo y yo buscamos es apoyo y contención entre nosotras para convivir mejor con este tema, así como visibilizar y concientizar sobre esta condición.?Además, estamos abiertas a que otras mamás o papás se sumen a nosotras. Nuestro objetivo es que nuestra agrupación sea pronto algo más organizado y, por qué no, una asociación civil”.

Para Aylén no ha sido fácil. Ella es un laburadora como mucha gente, separada de su pareja hace 5 años, con quien igual tiene buena relación y su hijo también. Sin embargo, para ninguno de los dos fue fácil al principio ver o aceptar el diagnóstico, aunque veían señales de que su hijo no era igual a los otros. Era especial.

“Por mi trabajo, al principio era difícil ver bien que mi hijo era diferente. Ha sido un largo camino, nada fácil, y un aprendizaje cada día. Y de celebrar pequeños grandes pasos, como cuando entró al secundario, que muchas veces pensamos que no iba a poder, y sí, pudo. Y espero que termine y estudie. Le gusta mucho el tema de las computadoras y cosas así.?Así que quizá algún día podría ir a la UTN si él quiere, que tiene un programa de acompañamiento especial”, dijo.

Saber el diagnóstico

Aylén explicó que no es fácil al principio saber si tu hijo o hija puede tener TEA, depende cada caso, y en el caso de ella, tardó un poco más, ya que “veía cosas que no eran comunes en el caso de Loren, aunque hay que decir que ya hacía terapia y ayudas porque nació con una enfermedad base, neurofibramatosis.?Encima, me separé dos veces con mi pareja y trabajaba mucho, y ahí mi hijo estaba a cargo de mi mamá. Y bueno, cuando veíamos esas señales pensábamos que era por caprichoso o porque yo no estaba tanto con él por mi trabajo.?Pero en pandemia estuvimos juntos mucho tiempo y vi cosas que no eran comunes, y conocí a un grupo de madres, lo que me llevó a que le hicieran el Test ADOS-2, y de ahí, el diagnóstico”.

“Entre las señales de Loren estaban, por ejemplo, que todos sus juguetes tenían que estar muy bien ordenados, en vez de jugar, los acomodaba milimétricamente; si comía masitas, tenían que ser un número específico; o corría de un punto a otro sin parar, que luego supe, al conocer más del tema, que era para regularse”.

Afirmó que la evolución de Lorenzo ha sido muy buena, que quizá le falta relacionarse con sus pares y la interacción social, “pero bueno, además de que mi vida se adaptó a la de él, buscando trabajos en horarios cuando él no va la escuela y así, ahora, él está bien en el Comercial, incluso hace un básquet adaptado en la escuela, lo que le ayuda en lo social. Lo que sí es que mi Lorenzo es maravilloso, me ha enseñado mucho. Sí, mi hijo es un ser increíble”.

Dijo además que, “hoy, en nuestro grupo somos cinco mamás, aunque algunas han ido y venido, y participamos con otras agrupaciones. Pero Familias CEA es como nuestra propia contención, y queremos que la gente sepa que estamos para ayudar e informar sobre el tema a otras personas, por eso invitamos a quienes estén interesados a que se comuniquen con nosotras a nuestro IG o Facebook Familias CEA Villa María-Villa Nueva, o a nuestro grupo de WhatsApp, al 3534090046. Y ojalá nosotras podamos ayudarles y orientarles sobre el tema del TEA”.

Jornada especial, el sábado 11

En el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, la Asociación Hablemos de Autismo y Neurodiversidad Villa María convoca a la comunidad a participar de una serie de actividades destinadas a visibilizar la condición de niños, adolescentes y adultos dentro del espectro autista, con el objetivo de promover la comprensión, el respeto y la inclusión.

De esta manera, el próximo sábado 11 de abril se realizará un encuentro desde las 15, a través de una bicicleteada simbólica alrededor del Parque Pereira y Domínguez, para visibilizar el autismo y la neurodiversidad, destacando la importancia de derribar mitos existentes sobre el autismo y concientizar y reflexionar sobre a las barreras que experimentan las personas con esta condición. El punto de encuentro será en bulevar España y Rawson.

Se invita a participar con bicicletas, monopatines, triciclos y otros medios de movilidad. Al finalizar se realizará un convivio en la Plaza Inclusiva para compartir un pícnic familiar y vivir distintas actividades recreativas.