Autismo: las familias no están en soledad

Familias que tienen entre sus integrantes a alguien con la Condición de Espectro Autista (CEA), se reunieron ayer en la sede de Bomberos Voluntarios de Villa María para recibir el kit que permite a los servidores públicos, en caso de emergencia, identificar la problemática específica.

El proyecto nació en el seno de la institución bomberil el año pasado y desde entonces, los integrantes del Departamento de Psicología de la entidad han dado más de 200 charlas en diferentes localidades que quieren impulsar la misma iniciativa.

Para que funcione, requieren que las familias CEA que están adheridas, tengan un llavero con un código QR que el bombero y los equipos de primera respuesta, -ya sea policía o servicios de emergencia médica-, puedan leer la condición particular y poder entablar la comunicación no verbal con el asistido.

También se les entrega calcomanías para que peguen en la casa y en el vehículo, además de una cartilla informativa que colocan en la guantera del auto cuando viajan en otro coche.

“Cuando empezamos con el proyecto, registramos que en Villa María hay unas 140 familias que tienen entre sus integrantes a alguien del espectro autista”, explicó Alberto Roldán, quien, junto a Luna Carmagnola y Noelia Paiva, integran el Departamento de Psicología de Bomberos.

“Hay casi 100 familias adheridas y además, teníamos a nuevos inscriptos. Pero no podíamos avanzar debido a la falta de recursos para adquirir los llaveros y todo el kit para cada nuevo integrante”, explicó.

Ante esa problemática, Nicolás Ansalone y Belén Roldán, del Apart Hotel La Gioconda, decidieron hacer el aporte económico para  adquirir los elementos que permitieron la incorporación de las nuevas familias.

“Nos pasó en el hotel que había un nene que lloraba mucho y su mamá dijo que tenía autismo. No sabíamos cómo abordarlo y por eso,  decidimos involucrarnos, para saber qué hacer y cómo actuar”, dijo Belén Roldán, gerenta.

“Apenas me comentó decidimos ayudar y además, ya estamos trabajando para colocar pictogramas que puedan servir para facilitar la comunicación”, expresó Ansalone. “Además, vamos a hacer una capacitación para todos los que trabajamos en el hotel y en el bar”, agregaron.

“Agradecemos la paciencia de las familias y a la empresa que colaboró, porque es la forma en que podamos seguir profundizando este proyecto”, dijo Alberto Roldán.

Familias

En el encuentro, participaron las familias con sus hijos y contaron a elDiario el escenario en el que deben afrontar las tareas de cuidado, muchas veces en soledad.

Así los expresó Silvia Quispe, mamá de tres hijos: el mayor  con epilepsia y uno de los más chicos diagnosticado con autismo.

“Hace un tiempo que tuve una enfermedad (anemia severa) que me provocaba desgano y mucho sueño. Siempre pensaba qué haría si a mí me pasa algo estando sola con los chicos”, dijo. “Por eso está bueno que si alguien tiene que entrar, va a saber cómo es mi hijo, porque si bien él habla, no se puede comunicar muy bien”, agregó.

“Es importante el proyecto de Bomberos y la verdad, tendría que haber más cosas en Villa María, porque muchas veces uno se siente en soledad en esta sociedad en la que, por más que hablen de inclusión, no siempre están las instituciones acompañando”, señaló.

“Que ellos -los bomberos- se tomen el tiempo para aprender algo de nuestros hijos, es muy importante”, agradeció.

A su turno, Marysol Quevedo y Guillermo León, valoraron el proyecto porque su hijo tiene una rara enfermedad -hay solo dos casos en Villa María- “y si pasa algo, como una urgencia, él no se puede comunicar, es más de quedarse quieto. Es una tranquilidad para nosotros saber que los Bomberos van a entenderlo”, dijeron.

Daniel Anil e Inés Arriola señalaron que cuando se enteraron del proyecto les pareció muy interesante “porque lamentablemente no sobran las instituciones que te den un lugar para estar con un niño con CEA. Mi hija tiene autismo, se adapta bien a la sociedad, pero no es así en todos los casos. El día de mañana, en caso de accidente o de incendio, no sé qué  haría, porque ella no se comunica verbalmente. Así que sin dudarlo, me anoté en el proyecto y me gustaría que más gente se sume”.

El programa está abierto para que las familias CEA que deseen inscribirse, lo hagan siempre y cuando sea su deseo. En Bomberos, tendrán la respuesta.