Día del Orgullo Autista - Reflexiones sobre un trastorno neurobiológico del desarrollo

El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida

El 18 de junio se celebra el Día del Orgullo Autista, una fecha que busca promover la idea de que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida diferente
sábado, 18 de junio de 2022 · 08:25

Desde hace 17 años, el 18 de junio se celebra el Día del Orgullo Autista, fecha que busca promover la idea de que las personas con autismo no padecen una enfermedad y pueden llevar una vida normal. Pero para ello, lo primero que debemos tener en cuenta las personas que nos consideramos “normales” (las comillas buscan interpelar ese concepto arcaico), es que somos nosotros los que debemos aprender a crear lazos, tender puentes e incluir, desde el respeto por las diversidades. 

En la actualidad, es ampliamente aceptado por los especialistas que el Espectro Autista no debe ser considerado una enfermedad, sino más bien una condición. Sin embargo, las personas con CEA (Condiciones del Espectro Autista) continúan encontrando barreras para participar plenamente y en igualdad de condiciones en la sociedad, sufriendo estigmatización, exclusión, discriminación, aislamiento, y violaciones de sus derechos.

Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 chicos o chicas tienen Trastorno del Espectro Autista.

 

Palabra de especialista

Sofía Juárez, licenciada en  Terapia Ocupacional, es una profesional  villamariense que ejerce en el Instituto de Neurociencias y en Inti  - Equipo Terapéutico,  y trabaja con niños autistas.

Consultada por El Diario, Juárez brinda un panorama, no solo desde la teoría, sino desde la práctica diaria, acerca del autismo para ayudar a comprender y abordar este trastorno neurobiológico.

Lo primero que señala es que “el autismo no es una enfermedad. El autismo es una ‘condición de vida’ asociada a un trastorno neurobiológico del desarrollo, que suele manifestarse durante la primera infancia y que afecta, en menor o mayor medida, la interacción social por medio de la comunicación, el lenguaje, la conducta y la integración sensorial de las personas.

Por lo tanto, es una condición que acompañará a la persona durante su desarrollo y su crecimiento en todas las etapas de su vida”, explica la profesional.

“Sin embargo, no existen dos personas iguales aún teniendo un diagnóstico dentro del Espectro Autista, porque justamente al hablar de espectro estamos reconociendo la diversidad que existe en las manifestaciones y en los desafíos que cada persona encuentra cuando se desempeña en su vida cotidiana”, añade.

“Es por ello que los profesionales de la salud que trabajamos con personas con autismo tenemos como prioridad conocer cuáles son las necesidades y los intereses que cada familia tiene, para poder acompañarles en este proceso a través de un abordaje interdisciplinar y en conjunto con la familia, la escuela, el club, la universidad, el trabajo.

Es decir, se realiza un trabajo en red que permita brindar los apoyos necesarios para que las personas puedan desenvolverse de la mejor manera posible en aquellos espacios socio-comunitarios en los que desea participar.

Estos apoyos varían dependiendo de cuáles sean las características de cada persona, incluyendo desde conductas anticipatorias que brinden seguridad y disminuyan la ansiedad de lo que está por suceder, pictogramas y sistemas de comunicación alternativa, hasta recursos y estrategias sensoriales que contribuyan a la autorregulación de la conducta, entre otros”, detalla la especialista.

“Hoy, 18 de junio, se celebra el Día del ‘Orgullo Autista’ con el objetivo de seguir rompiendo barreras para que las personas con autismo puedan participar plenamente y en igualdad de condiciones en la sociedad, recuerda Sofía Juárez y agrega, para concluir: “Para ello, considero que el gran desafío que tenemos como comunidad para lograr la verdadera inclusión es el de profundizar el respeto por la Diversidad, en el amplio sentido de la palabra. Y seguir desarrollando la tolerancia y la empatía, ya que todas las personas somos diferentes y, así como tenemos nuestras fortalezas, también tenemos nuestros propios desafíos en el transcurso de la vida. Aún en tiempos difíciles,  seamos amables”.

Cómo identificar a un niño con autismo

Los siguientes son síntomas que permiten identificar si una niña o un niño tienen autismo:  no responde a su nombre cuando ya tiene un año; no señala objetos demostrando su interés a los 14 meses; no simula realidades con su entorno a los 18 meses. Por ejemplo, no le da de comer a un muñeco o no lo viste; le cuesta o no puede comprender los sentimientos que tienen otras personas; prefiere estar solo y evitar todo tipo de contacto visual; tiene retrasos considerables con el lenguaje y el habla; posee ecolalia, es decir, repite siempre las mismas frases o palabras; no responde de manera coherente a las preguntas que se le hacen; reacciona de manera poco habitual al sonido de las cosas, al tacto, al olor, al aspecto o al gusto; demuestra obsesión por algunas cosas; se molesta de forma excesiva por pequeños cambios; se mece, gira en círculos o aletea con las manos.

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