Su hija tiene hipoacusia y necesita acceder a un implante coclear

Melania Anahí Videla y su marido tienen una hija: se llama Paz, de 10 meses, y cumplirá 11 el 27 de febrero. Cuando nació, en plena pandemia de coronavirus, le hicieron algunos estudios, pero otros se postergaron porque no eran urgentes y todavía no estaban los protocolos definidos para los centros de salud. Después, cuando se implementaron medidas de bioseguridad, ellos llevaron a Paz para que le hicieran una prueba acústica que se denomina otoemisión: las células de la cóclea -el órgano de la audición que se encuentra en el oído interno- emiten pequeños sonidos al ser estimuladas con ruido. La emisión de esos “ecos” son los que determinan que la cóclea funciona y, por ende, el bebé escucha.

El primer estudio dio mal para el oído izquierdo. El médico que atendió a los padres les dijo que podría haber líquido, que esperaran 15 días y repitieran el estudio. Lo hicieron y el resultado fue el mismo. Luego les sugirieron esperar un mes y rehacerlo. “Siguió dando mal”, contó Videla. Entonces, fueron a un otorrinolaringólogo. El médico, cuando los recibió, les habló de posibilidades: como les señaló el otro profesional, podría haber líquido, el conducto podía estar atrofiado. Por tal motivo, les solicitó un nuevo estudio completo, que se llama potenciales evocados auditivos. El examen fue determinante: Paz no escuchaba de ese oído.

El otorrino fue claro: le indicó a la madre que todas las opciones para que la niña pudiera oír eran quirúrgicas y le mencionó el implante coclear: un transductor que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. “Para eso vos tenés que ser candidato”, comentó Videla. Eso significa que la persona que vaya a recibirlo no debe tener alguna otra enfermedad (por ejemplo, una patología que haya desencadenado la hipoacusia o que dificulte el procedimiento).

Las resonancias y tomografías que le practicaron a Paz la revelaron como candidata: los huesos están formados y el conducto auditivo también. “Lo que no hay es la conexión entre el exterior y el cerebro”, apuntó la madre. Tanto ella como su pareja continuaron informándose sobre el implante y viajaron a Córdoba a visitar a un doctor del Hospital de Niños que lo coloca. Videla no tiene mutual y, según expresó, el médico le dijo que el Estado no está comprando los implantes no sólo por el precio, sino porque tampoco se consiguen ni siquiera para los niños con hipoacusia bilateral. En este sentido, la mujer manifestó que su hija, de acuerdo con lo que le explicó el médico, al poseer hipoacusia unilateral, “dentro de todo, con fonoaudiólogos, con maestros especiales y muchos centros de rehabilitación se va a poder desarrollar como una niña potencialmente normal”.

Un implante, dijo Videla, cuesta 50 mil dólares: a eso hay que añadirle el precio de la intervención. “¿Qué hacemos? Porque yo ni vendiendo mi casa llego a juntar esa plata”, lamentó.

Cuando regresaron a Villa María hablaron otra vez con el médico de cabecera de la pequeña, quien les confirmó lo que les habían adelantado en la capital. Además, les dijo que, si bien podían pedir un implante ante el Ministerio de Salud (Ley 25.415), hay mucha demora para poder acceder. Seguidamente, la mujer añadió que seis de cada dos mil niños nacen, según le informó el médico, con problemas de audición. “Es prácticamente imposible conseguirlo por la vía pública”, subrayó Videla.

Mientras, aparecen riesgos. Paz tiene la posibilidad de perder la escucha en el otro oído por tener que forzarlo. “Con un solo oído está desarrollando su mundo y, ¿qué pasa? El día de mañana, cuando ella comience la escuela, le va a costar aprender, se va a fatigar más rápido, puede que hable mal porque cada oído tiene sus vivencias”, explicó. Y agregó: “Un ejemplo: vos le enseñás a leer a ella y a lo mejor te entiende, pero no sabe desarrollarlo”.

Videla y su marido siguieron averiguando: descubrieron que en Estados Unidos existe una fundación que apoya a chicos con hipoacusia bilateral y sortea dos implantes cocleares. A pesar de que el caso de Paz es unilateral, su madre sostuvo que ello no quita que pueda inscribirla y que tenga la oportunidad de ser seleccionada.

Por otra parte, también habló de la importancia de que la cirugía se haga antes de que la niña cumpla 3 años porque en este período es cuando absorben la mayor cantidad de conocimientos. En esta línea, insistió con la necesidad de las otoemisiones para que la hipoacusia pueda ser tratada tempranamente con el objetivo de que después no se dificulte tanto el aprendizaje en, por ejemplo, las escuelas.

Sin embargo, al respecto aclaró que, de todas maneras, el apoyo terapéutico es necesario para entrenar al oído. Posteriormente, describió que el cerebro recibe estímulos todo el tiempo y de todas partes. En un caso como el de Paz, ese estímulo, al no enviar una respuesta genera que el cerebro, de alguna forma, anule al oído. “Por eso, el doctor nos pide que si tenemos la posibilidad, sí o sí operarla antes de los 2 años, cosa de que el cerebro todavía esté mandando estímulos y reciba una respuesta y no se olvide. Porque a los nenes implantados, cuando ya tienen 4, 5, 6 años, les lleva todo un entrenamiento para que el cerebro se acuerde de que existe esa parte, a pesar de tantos años de haberla anulado”, reflejó Videla.

Por estos días, la mujer comentó que está vendiendo sus muebles -mesa, cocina, heladera- para ver cuánto dinero puede recaudar y evaluar a qué alternativas puede acceder. “Tengo la casa totalmente pelada”, aseguró. Luego, añadió que su pareja tiene un familiar en Estados Unidos que fue quien les facilitó, entre otras cosas, información sobre la fundación y se mostró solidario para intentar, en caso de que la pequeña no pueda ser intervenida en la Argentina, trasladarla a Estados Unidos.

La madre de Paz, por último, agregó que mantuvo conversaciones con otras mamás que atravesaron situaciones similares. “Me han contado que la han luchado un montón, que les han peleado a las mutuales para que les aprueben los estudios”, puntualizó y recordó que ella cuando tenía mutual (ahora se dio de baja por los costos) debió enfrentar situaciones incómodas porque la interrogaban acerca de la cantidad de estudios que debía hacer para su hija y que, incluso, llegaron a desautorizarle algunos. “Sé que es una negligencia de la política de ellos”, indicó.

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