Grupos electrógenos: está “muy atrasado” el reparto de equipos

Martina Romero nació el 28 de julio de 2014 por cesárea: un mes y medio antes de las cuarenta semanas promedio por cesárea. Era muy pequeña y la trasladaron a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Luego, Luciana Tuliz, su madre, pudo llevarla a casa. Pero al tiempo se enteró que sufría una laringomalacia: una respiración ruidosa que sucede cuando la laringe está blanda, laxa. La enfermedad se desarrolló antes del año. Le hicieron estudios. Después, la beba empeoró: su madre habló de un presunto caso de mala praxis en una clínica de Córdoba, durante agosto de 2015; el cerebro de la beba no recibió oxígeno por 24 horas. Estuvo unos cinco meses internada en la capital y les dieron el alta pero con internación domiciliaria: le practicaron una traqueotomía, le colocaron una sonda nasogástrica, un oxímetro de pulso -mide de manera indirecta la saturación de oxígeno de la sangre roja de un paciente que tiene un problema cardiovascular- y comenzó a vivir con oxígeno permanente. Se convirtió en una paciente electrodependiente.

Un marco legal

En 2017, el Congreso de la Nación sancionó la Ley de Electrodependientes: entre otras cosas, en el primer artículo, define a estas personas como aquellas “que requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento médico prescrito por un médico matriculado y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud”. También, establece que deben anotarse en un registro nacional para que no se les cobre el consumo de energía. La provincia de Córdoba decidió no adherir y sancionó, en 2018, la propia que, en el artículo cinco, dice: “El titular del servicio o conviviente de la persona que se encuentre registrada como paciente electrodependiente por cuestiones de salud dentro de la jurisdicción provincial, gozará del derecho a una cobertura del ciento por ciento (100%) de la energía eléctrica y los componentes de la tarifa del servicio, como de la conexión del mismo”. Y, en el siete, detalla: “La Autoridad de Aplicación, en coordinación con las empresas distribuidoras de energía eléctrica, dispondrá la provisión en comodato del equipamiento adecuado para la prestación alternativa del servicio eléctrico”. Por aquellos días, el presidente de la Comisión de Salud Humana de la Legislatura de Córdoba, Daniel Passerini, explicó: “Entendimos que la Ley Nacional no era aplicable en Córdoba porque nuestra Provincia tiene distintas realidades de provisión de energía”.

En 2016, Tuliz ya había empezado a integrar grupos de familiares de electrodependientes. “¿Qué buscábamos? Derechos que nos pertenecían y que debían ser respetados”, dijo. A finales de 2018, se licitaron los primeros 100 equipos electrógenos para distribuir a las familias afectadas en la provincia.

A los cuatro años y medio, en enero de 2019, Martina Romero murió: todavía no le había llegado su equipo. Pero además, pasados algunos meses, llamaron a la madre para hablar sobre el grupo electrógeno sin tener constancia de que la niña había muerto.

El panorama local

Luciana Tuliz es villamariense, tiene 39 años y el 4 de marzo de 2020 la designaron como representante de la delegación provincial de Córdoba de la Asociación argentina de Electrodependientes (AADED). “Nosotros estamos continuamente trabajando en lo que es asesoramiento, la promoción de campañas”, contó. De acuerdo con su registro, hasta el 13 de octubre de este año, los pacientes anotados en la provincia son 1.023: en Villa María había 45 y en Villa Nueva 11. Las cifras varían: constantemente -casi a diario, a partir de lo que expone Tuliz- se suman pacientes pero, a la vez, hay que contabilizar las muertes.

“Los grupos electrógenos están muy atrasados. Más allá de que se cumplió la ley, tenemos un atraso en lo que es la repartición”, sostuvo. Y manifestó que, como representante, se contactó, a través de cartas, correos electrónicos y llamados, con la Subsecretaría de Discapacidad, Rehabilitación e Inclusión del Ministerio de Salud de Córdoba. La respondieron que se inició con los pacientes más críticos: los que necesitan de más equipos para vivir. Sin embargo, Tuliz apuntó: “Hay más de mil personas electrodependientes en lo que es la provincia de Córdoba. Yo no sé qué más espera la Subsecretaría en proveerle un generador a un paciente cuando tenés aprobada una ley”.

Seguidamente relató que hay personas que están inscriptas en el registro de electrodependientes desde hace más de un año y aún no reciben sus equipos. “Te estoy hablando de niños, adolescentes y adultos. Se corta la luz y se corta la vida porque no todos tienen la posibilidad de tener un aparato que le haya dado su obra social o que le haya dado el Ministerio de Salud a batería. Generalmente no vienen a batería. Tenés que tener una muy buena obra social que te cubra y pelearla a través de un recurso de amparo”, relató.

En este sentido, añadió que necesita que el Ministerio de Salud trabaje en conjunto con la AADED Delegación Córdoba. “Ellos no quieren trabajar en conjunto. Te dicen que sí y nunca llegás a tener esa reunión y si llegás a tener algo te empiezan a poner la traba. Yo hace un mes que estoy esperando una reunión. Nosotros tenemos la mejor disposición”, destacó. En esta línea, y al representar a la provincia, también hizo hincapié en emprender acciones con todos los intendentes para que la lucha sea mancomunada. Al respecto, solicitó que en Villa María, desde el municipio se les otorgue un espacio físico para trabajar con los electrodependientes.

Posteriormente, se refirió a aquellas situaciones en las que personas enfermas no poseen la aparatología. “Tenés que empezar a correr a la casa de un familiar. Ojo, no en todos los casos”, aclaró e hizo alusión a los casos en los que los pacientes tienen veintipico de años y están postrados en una cama con una cuadriplejía. “¿Lo podés alzar fácilmente cuando mide, qué se yo, un metro setenta, un metro ochenta? ¿Lo podés alzar fácilmente y, encima, tenés que alzarle toda la aparatología para poder transportarlo? Imposible”, reflexionó. Y cerró: “Por eso siempre digo: se corta la luz y se apaga la vida”.