Benito y Faustino recibieron la dosis de Spinraza dos meses tarde

Si no es el Gobierno nacional que demora el envío del dinero, es un juez que no hace lo que tiene que hacer, o un gerente de banco que no cumple sus funciones. La cuestión es que siempre la burocracia se interpone en el tratamiento que Faustino y Benito Torri tienen que llevar adelante con Spinraza, en la continuidad del tratamiento contra la atrofia muscular espinal.

Los hermanos villamarienses viajaron ayer a Córdoba para recibir una nueva dosis de la droga. Fue dos meses más tarde de lo que correspondía, lo cual les genera un perjuicio en el avance que ellos tienen.  “Debían haberla recibido a fines de agosto. Siempre algo sucede. Esta vez fue particular porque siempre renegábamos con el tema del pago, no recibíamos el dinero. Pero ahora a principio de julio la plata ya estaba depositada, incluso por adelantado, pero un conjunto de gente, de burocracia, hicieron las cosas mal, sumado al contexto de la pandemia, lo que hizo que se retrasara todo”, intentó resumir Ivana Devalis, mamá de los pequeños.

En otro momento, el problema era la plata. Ahora, describió que “el tema está judicializado en un recurso de amparo” y lo que sucedió en esta ocasión es que “el juez se demoró muchísimo en hacer los informes, los pedidos que necesitábamos; y cuando lo hizo, se demoró el Banco Nación que no transfería el dinero al laboratorio; y luego el laboratorio tardó en enviar las dosis”.

Ivana ha repetido una y otra vez que las dosis las deben recibir en tiempo y forma para que el tratamiento realmente sostenga los resultados. “Te soy sincera, no sé qué efecto va a tener esta dosis. El único aliciente que uno siente es que sirva para que de acá a los 4 meses puedan recibir la dosis siguiente como corresponda y tener el tratamiento como debe ser”, se sinceró.

“La dosis se da cada cuatro meses para que se acumule la droga en el organismo, y si pasa ese tiempo lo pierden, y es muy notorio en sus avances”, detalló.

La lucha diaria que sostiene la familia, reconoció, los desgasta: “Uno sigue luchando, porque cuando reciben bien las dosis les ha hecho fantástico; pero estas demoras te dan ganas de largar todo, te agota”.

Cuando Faustino y Benito iniciaron el tratamiento, recibieron por única vez cuatro dosis juntas. “Luego había que ponérselas cada cuatro meses, habían estado fantástico. Pero nunca se cumplió el plazo de los cuatro meses”, resaltó.

“Ellos tiene un seguimiento que le hace el neurólogo y habían subido un montón de puntos, pero lo fueron bajando por los incumplimientos. Nunca volvieron al puntaje inicial de cuando no tenían Spinraza”, detalló.

“Cuando el abogado llamo para decir que la plata estaba a principios de julio, nunca pensamos que podía demorarse porque faltaban 2 meses. Estábamos felices y pensamos que se había solucionado. Y así y todo tenés que empezar a lidiar con gente que no hace lo q corresponde. Se intimó al juez, al gerente del Banco Nación, al laboratorio, solo para que hicieran lo que tenían que hacer”, lamentó.

La próxima dosis, debería ser en enero. Es decir, cuatro meses después de la fecha que no se cumplió. La lucha de la familia siempre está y la ilusión no se pierde. Pero, lamentablemente, la burocracia siempre dice presente.