Mamá de Fausti y Benito "cansada" de la burocracia para conseguir Spinraza para sus hijos

Ivana Devalis, madre de los niños Faustino y Benito, volvió a utilizar su Facebook personal para descargarse sobre otra dilación en la entrega de dosis de Spinraza para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) que padecen sus hijos.

"Hoyy nuevamente me toca contarles de la demora que estamos padeciendo para que mis hijos reciban la séptima dosis de Spinraza como corresponde. Dosis que debían recibir a finales de agosto y, a pesar de haberse transferido el dinero para comprar las mismas el 7 de julio (hace más de 3 meses), aún no las tenemos".

"¿Por qué? Porque en este país nada funciona correctamente. La vez que el Estado (nacional) nos realiza el pago en tiempo y forma, el juez Miguel Vaca Narvaja del Juzgado Federal 3 de la Ciudad de Córdoba, el Banco Nación sucursal San Jerónimo (gerente Miguel Postachini), e incluso, el mismo laboratorio Biogen (al cual le impusieron vender las dosis a un valor mucho menor y ahora parece que se le fue el amor por los pacientes), hicieron todo mal, a destiempo, con desidia e incompetencia sin importarles siquiera que en sus acciones, está en juego la vida de dos menores".

"Faustino y Benito perdieron todos los beneficios que habían obtenido con el comienzo del tratamiento y nunca más pudieron recuperarlos debido a la inoperancia de toda esta gente. La verdad, cansadisíma de pelear".

Demoras 

Consultada por El Diario, Ivana recordó que sus hijos recibieron la dosis anterior en abril y la próxima debía ser aplicada en agosto para proseguir el tratamiento cada cuatro meses, como está previsto.

Como explicó en su descargo, el Estado depositó esta vez en tiempos y forma a principios de julio. Pero, según contó, "el juez se demoró en expedir un oficio para que el laboratorio presente un presupuesto. El laboratorio, a su vez, también tardó en presentarlo. El juez, nuevamente, se tomó otro tiempo extenso para que el Banco Nación transfiriera el dinero para que se hiciera la compra. El banco tampoco se movió oportunamente. Y seguimos así, sin solución. El problema es que al pasar tanto tiempo -ya estamos a mediados de octubre-, el efecto de las dosis ya casi no tienen sentido y se pierde todo lo avanzado por toda esa burocracia".