Sigue sin llegar el Spinraza para Faustino y Benito

Escribe Celeste Coschica

DE NUESTRA REDACCION

El lunes venció otro plazo dictaminado por la Justicia para que el Estado nacional pague las dosis de la droga Spinraza que necesitan los hermanos Faustino y Benito Torri, pacientes con AME. 

En marzo los hermanos debían recibir la quinta dosis de su tratamiento con Spinraza, pero al día de hoy, 1 de agosto, cinco meses después, todavía siguen esperando.

Esta espera genera consecuencias graves en la salud de los pequeños, que han perdido casi todos los avances que lograron con la colocación de las primeras cuatro dosis.

Su mamá, Ivana Devalis, manifestó a El Diario que han utilizado todas las herramientas legales y humanas que tenían a su alcance, pero el Estado sigue sin responder: “Se agota la paciencia y todas las herramientas que uno cree que tiene tampoco sirven. La Justicia no es efectiva en hacer cumplir lo que corresponde, y está en riesgo la vida de dos menores”.

La Justicia dio tres días más de plazo para que el Estado demuestre que hay un acuerdo efectivo con las prepagas para que cubran este tratamiento. Mientras tanto la dosis de Spinraza no llega y esta metodología se dilata desde enero, cuando la familia obtuvo el  amparo para tener la dosis en marzo.

“El supuesto acuerdo que hicieron para el plan de cobertura no está efectivo. El Estado responde que la situación cambió porque existe este acuerdo, pero las obras sociales no lo han firmado. Necesitan que el 60% firme”, contó Devalis.

“El lote de las dosis el Estado ya lo compró, pero no las entregan porque no implementaron el acuerdo. El Estado no cumple, entonces las prepagas no quieren firmar”, manifestó la mamá de los niños.

El 7 de enero se dictó la cautelar a favor de la familia Torri para que el Estado pague las dosis que necesitan Faustino y Benito.

“No sabemos si la van a pagar o no, si la van a traer del exterior. Judicialmente ellos tienen que pagar la dosis desde enero y al día de hoy están buscando todas las vueltas. Hicimos la cautelar con tiempo, empezamos los papeles en diciembre, porque necesitaban la dosis en marzo. Ahora en agosto les hubiera tocado la sexta y ni siquiera pudieron recibir la quinta”, describió la mamá.

El Estado cortó el tratamiento

Faustino y Benito recibieron las cuatro primeras dosis en noviembre del año pasado, en el inicio del tratamiento: “El tratamiento inicia con cuatro dosis que le llaman de ataque. Por única vez se coloca esas cuatro en un período de dos meses, que se pidieron todas juntas. Luego, deben recibir de por vida una dosis cada cuatro meses. Ahora tienen que reiniciar el tratamiento con una sola dosis”.

El neurólogo que atiende a los hermanos ya estuvo consultando por la efectividad del tratamiento con este corte de suministro, pero hasta el momento no se conocen casos de pacientes que hayan tenido que cortar y retomar el tratamiento en otros países: “En el resto del mundo una vez que lo comienzan, se continúa. Pueden renegar las familias para comenzarlo, pero una vez que se lo cubren no se lo cortan. El laboratorio en Argentina me dijo que no se vuelve a comenzar con cuatro dosis, esa fue una única vez. Pero no se sabe ahora cómo van a responder mis hijos”.

En estos meses los niños perdieron todo lo que habían avanzado gracias al Spinraza, que es la única droga efectiva que se conoce para tratar la Atrofia Muscular Espinal. Por ejemplo, Benito había logrado abrazar y hoy ya no puede hacerlo.

“La enfermedad volvió a avanzar. Tenemos la certeza de que Spinraza les hace bien y no podemos acceder porque el Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación no cumple. Hay dos niños, como tantos más con AME en Argentina, que se están deteriorando y no les importa nada”, cerró Devalis.