Emoción: Beni ya tiene su silla
La familia no puede ocultar su emoción y su agradecimiento. Es que durante la mañana de ayer se pudo ganar una batalla que forma parte de la lucha que día a día lleva la familia de Benito (4) y Faustino (9).
En el Salón Blanco de la Municipalidad de Villa María se llevó adelante la presentación del nuevo medio de movilidad que se necesitaba para mejorar la calidad de vida de Benito, ya que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) al igual que su hermano.
Del acto, además de Ivana Devalis y Mauricio Torri (padres del pequeño y de su hermano Faustino) formaron parte Marcos Bovo, titular del Ente Deporte y Turismo; Humberto Jure, secretario de Salud, y la encargada de Habilitaciones, Valeria Suárez.
En diálogo con los medios, Ivana se mostró repleta de emoción: “Estamos inmensamente agradecidos. Con la colaboración de todos. Con cada uno desde su lugar se logró el objetivo de que Beni tenga su nueva silla. Es reconfortante saber que no estamos solos y que la gente y las instituciones nos acompañan”.
Hace un tiempo atrás se había llevado adelante una peña, además de diversas actividades con el fin de recaudar fondos y, tras no claudicar, pudieron alcanzar aquello tan esperado.
La iniciativa solidaria además atravesó las fronteras de nuestro país y, según palabras de la madre, hubo “argentinos que estaban en el exterior que se enteraron, se comunicaron y nos ayudaron no sólo económicamente, sino también con la logística”.
Características de la nueva silla
Al momento de definir los beneficios que la silla aporta para el pequeño, su progenitora refirió que el nuevo vehículo tiene “la posibilidad de elevar y bajar el asiento y también de cambiar el punto de apoyo cuando se cansa. Además tiene mayor velocidad y Beni no necesita utilizar la pechera”.
Respecto a la silla que ahora dejará de utilizar el niño, aseguraron que van a donarla: “Ya está al límite, pero por ahí puede sacar de apuro a alguien”.
Por su parte, referido al costo total de la nueva adquisición aseguraron que la cifra ascendió a los 19.450 dólares. “Nos hicieron un descuento de 7.600”, recalcó Ivana, afirmando que podría haber sido aún más elevado su valor, pero “cuando la firma se enteró de que la compra iba a ser por una campaña solidaria nos ayudó con el descuento y nos mandó accesorios de regalo”.
Así, con una sonrisa en sus rostros, agradecen y comparten la algarabía que los embarga.
¿Qué pasa con Spinraza?
Ivana Devalis también fue consultada respecto a Spinraza, la medicación que es necesaria para los que poseen AME.
Respecto a la provisión de dicha droga manifestó molesta que “hay promesas... dicen que lo van a incluir, pero en la práctica sigue siendo caro; todavía no lo logramos. El Estado, después de seis meses, cuando depositó lo hizo solo para una dosis y necesitamos el monto total”.
En ese mismo sentido recalcó que “el tratamiento ya está cortado, las cuatros dosis de ataque ya no están más en el cuerpo (del pequeño)”. Asimismo, acentuó que estas “son situaciones que en el resto del mundo no suceden. Es un desastre y un abandono total”.
