No llega el Spinraza: “El Estado está jugando con la vida de dos niños”

Escribe Celeste Coschica
De nuestra Redacción

La dosis que Faustino y Benito necesitaban en marzo para continuar con el tratamiento por su Atrofia Muscular Espinal (AME) con Spinraza, todavía no les ha llegado. En este tiempo, los avances que habían logrado al recibir la primera dosis comenzaron a revertirse.

“Necesitábamos la dosis en marzo porque es una cada cuatro meses y se retrasaron en los pagos. La obra social pagó su parte, que es el 10%, pero el Estado no”, contó Ivana Devalis, mamá de los pequeños, a El Diario.

El Estado no acuerda con el laboratorio un precio; mientras, tanto Faustino y Benito como todos los pacientes con AME siguen sin recibir el tratamiento necesario para mejorar su calidad de vida: “Ninguno de los pacientes que dependen del Estado nacional están recibiendo ni las primeras dosis ni pudieron continuar el tratamiento, como es el caso nuestro”.

Devalis destacó que están haciendo “todo lo que se puede hacer” por vía legal, pero no alcanza: “El 7 de enero se dictó la cautelar en nuestro caso para que se pague la dosis, pero pasa el tiempo y la Justicia lo deja pasar. Está en riego la vida de dos menores”.

“Parece que al Estado sólo le interesa que le cierren los números y no garantizar la salud ni salvar vidas”, manifestó.

Aprobada por la ANMAT, pero sin cambios

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el 8 de marzo de este año el registro de Spinraza, pero aún queda por definir cómo será la cobertura: “El Ministerio de Salud, hoy Secretaría, debe determinar quién la paga y de qué forma. Hasta que no se haga un acuerdo entre los laboratorios y el Estado, hay que seguir trayéndola del exterior y nos ponen cada vez más trabas. Lejos de mejorar, estamos peor”.

El costo de una sola dosis de Spinraza es de aproximadamente 100 mil dólares. Se considera uno de los medicamentos más caros del mundo, pero para los pacientes es la única esperanza para tratar la enfermedad que produce incapacidad motora progresiva.

“Los tiempos de la Justicia no son los de la salud. A mis hijos se les nota un montón la falta de Spinraza. Benito, como es el más chico, era a quien más se le habían notado los cambios a favor. Ahora es a quien más se le nota que perdió todo de nuevo. La AME es progresiva y el Spinraza lo que hace es detenerlo. En los dos ya vemos que empezó a avanzar de nuevo. Faustino se cansa mucho más en su jornada diaria,  no llega a escribir los contenidos en el colegio, el acompañante lo tiene que asistir cada vez más. Benito había logrado abrazar y manejar controles que antes no podía y ahora no puede de nuevo. Los dos respondieron a Spinraza, sabemos que hay algo que detiene la enfermedad y les ofrece mejor calidad de vida y no poder acceder es cruel”, expresó Ivana.

“Todos nos pusimos contentos cuando ANMAT aprobó Spinraza, pero de ahí a que llegue realmente al afectado, no está funcionando. Para salvar vidas dicen que no tienen plata. Hoy la gente que no tiene obra social tampoco está pudiendo acceder y realizar un amparo es carísimo. Es muy triste”, señaló Ivana.

“Una silla para Beni”

Además de conseguir la dosis de Spinraza, la familia de Benicio y Faustino impulsó la campaña “Una silla para Beni”, el más pequeño de los hermanos.

Para poder mejorar su calidad de vida diaria y ser más independiente necesita esta silla, que sale más de 19 mil dólares.

En el festival solidario que realizaron hace dos semanas lograron juntar la mitad de los fondos que necesitan y ahora siguen realizando diferentes actividades para conseguir lo que falta (ver recuadro).

“Esta silla le va a dar el movimiento que naturalmente no tiene, realmente la necesita. Esperamos que salga todo bien”, cerró la mamá de Faustino y Benito.

Pollada solidaria “Una silla para Beni”

Continuando con la campaña, realizarán una pollada  para seguir juntando fondos. El valor de la tarjeta es de $390 y el pollo viene acompañado con ensalada y pan. Se retira el próximo 7 de julio de 11.30 a 13 en el Anfiteatro. Se pide llevar bandeja. Para adquirir una tarjeta pueden comunicarse al 0353-156573180.