Pretenden recaudar un millón de pesos en “Una silla para Beni”

Ayer por la mañana se llevó a cabo una conferencia de prensa en el Salón Blanco del Palacio municipal a fin de anunciar el festival solidario “Una silla para Beni”.

Con la presencia del secretario de Salud Humberto Jure, el titular del Ente Deporte y Turismo Marcos Bovo, y los papás de Benito, Ivana Devalis y Mauricio Torri, se dio a conocer la propuesta musical y humorística que tendrá por fin recaudar “un millón de pesos” para solventar un nuevo medio de motricidad para el niño villamariense que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME).

Cabe recordar que tanto él como su hermano Faustino, quien cuenta con la misma enfermedad, han participado de campañas de concientización y reclamo a nivel provincial y nacional para exigir la autorización y provisión de la droga Spinraza. Incluso, en la última edición del Festival de Peñas, “Fausti” (9 años) y “Beni” (4 años), formaron parte de un video institucional alusivo, el cual fue refrendado por artistas que actuaron en el evento. Jure indicó, al principio de su alocución, que “una forma de promover la salud es realizando actos solidarios como éste”. Luego señaló que los casos de ambos niños trascienden al ámbito familiar y merecen la atención y la colaboración de toda la comunidad.

“Por ello estamos trabajando desde el Estado municipal junto a instituciones como el Instituto Rivadavia que han cedido su salón para plasmar el evento”, acotó.

Los artistas

En efecto, el festival se desarrollará el próximo domingo 9 de junio desde las 16 en el Bomarraca (Antonio Sobral 550), con la participación confirmada de: Angel “Negro” Videla, Darío Lazarte y Lucas Belbruno (finalistas de “La Voz Argentina”), los humoristas Adrián Gómez y Camilo y Nardo, los conjuntos Los Arrayanes y Arrasa como Topadora, más Diego Olmos y Bruna Monte como invitados. Asimismo, varios artistas -tras conocerse la noticia- se manifestaron interesados en sumarse a la iniciativa.

Bovo remarcó que “lo primordial es la compra del bono contribución que cuesta $300. Lo del festival es un plus para quien pueda ir a presenciar”.

Sobre la silla y la droga Spinraza

Ivana señaló que la silla que actualmente utiliza Benito no cumple con los requisitos para su patología, presenta algunas fallas y estaría obsoleta. “La silla la usaba Faustino a quien antes se la había cedido una niña con AME, pero está adaptada en forma casera. En septiembre le harán una operación de columna a Beni y en el posoperatorio no puede quedarse sentado en 90 grados sino en otras posiciones, una disponibilidad que sí ofrece una silla nueva y específica”, acotó.

“La silla son sus piernas y si no puede andar en ella estaría en un coche”, apuntó. Asimismo precisó que, como padres, tratan de no cargar la angustia a sus hijos porque saben que se dan cuenta cuando los cambios son positivos y también cuando son negativos.

Consultada sobre la droga Spinraza, Devalis subrayó que “la última dosis que ambos recibieron fue en noviembre. A los cuatro meses, es decir en marzo, deberían haber recibido una nueva, pero no fue así, a pesar de que hubo el dictamen de un juez y la aprobación de la droga por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica(ANMAT). El Estado, que debe hacerse cargo del 90% del costo, pidió un plazo más para realizar los trámites administrativos, y la obra social (OSPIA), señaló que está en una seria situación económica. Si se siguen retrasando en el pago de las dosis iremos particularmente por una instancia penal. Cada día que pasa sin esa droga es un día que se pierde la mejoría alcanzada”.

Para colaborar

Se pueden conseguir las entradas a $300 en:

Genoveva (Buenos Aires 1059).

4 Estaciones (Entre Ríos 1025).

Colegio de Arquitectos (San Juan 1553).

Centro Odontológico Den (La Rioja 744).

Cenidd (Lisandro de la Torre 436).

Instituto Secundario Bernardino Rivadavia (Sobral y Tucumán).

Magendi Multiespacio (Entre Ríos 671).

En caja de ahorro

Banco Credicoop

Filial 112

Cuenta Nº 014661/4

CBU 1910112755111201466149

CUIT 20258884516