Salud y burocracia van por carriles separados

Familias con AME - Faustino y Benito no acceden al Spinraza porque el Estado no cumplió la orden judicial La Justicia ordenó cubrir el tratamiento con Spinraza a dos hermanos villamarienses. Sin embargo, el Estado no paga y no pueden continuar con las dosis Faustino y Benito son dos hermanos villamarienses que fueron diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad que tiene como único tratamiento un medicamento llamado Spinraza, recientemente aprobado en Argentina por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Antes de la aprobación de la droga, los papás de los niños iniciaron un reclamo judicial pidiendo un amparo para poder acceder al tratamiento. Y lo lograron. El primer envío de las cuatro dosis iniciales permitió un avance en la salud y la calidad de vida de los hermanos. Sin embargo, la burocracia o la desidia, hacen que no puedan continuar con normalidad el tratamiento, porque aún con el nuevo amparo a favor, el Estado no depositó el dinero para solicitar las nuevas dosis, lo que significa empezar de nuevo. El juez federal de Córdoba, Miguel Hugo Vaca Narvaja, ordenó al Estado nacional que deposite el 90% del costo de las dosis siguientes -el 10% restante lo paga la obra social-, y ayer, ante el incumplimiento, emitió una resolución dándole 48 horas para que pague. “Espero que lo hagan y me imagino que como en el caso anterior, la obra social también lo va a pagar. Pero pasan los días y se retrasa el tratamiento que dio tan buen resultado”, señaló Ivana Devalis, la mamá de Faustino y Benito. “La dosis que esperamos la debíamos colocar a fines de marzo. A muchos le puede parecer poquita la demora, pero no es así, porque no es que una vez que pagan se destraba todo. Ya lo pasamos con las dosis anteriores, es todo complicado porque hay que traerlas del exterior, transferir el dinero y esperar que llegue”, agregó. “Previendo estas demoras, ni bien terminamos la aplicación de la última dosis que teníamos del primer amparo, empezamos con el nuevo trámite judicial. En enero salió la cautelar, pero aún no pagan”, explicó. “La verdad es que quedan pocos caminos si el Estado hace caso omiso a la Justicia. Solo podemos hacer una denuncia penal, pero nosotros necesitamos ahora el medicamento”, insistió.   Aprobación Como indicamos arriba, después de gestiones en todo el país, las Familias con AME, tal el nombre de la asociación que lucha por el Spinraza, se aprobó el medicamento en Argentina. Pensaron que eso iba a ser el fin del calvario de tener que importarlo a valores imposibles de afrontar para la mayoría de las personas. Pero no fue así. Aún tienen que seguir importándolos al valor establecido en Europa o Estados Unidos, sin poder adquirirlo en Argentina como cualquier otro medicamento.