Una familia que padece por una enfermedad y por una obra social
domingo, 10 de marzo de 2019 · 00:00
Una suerte de “Mamá coraje” acudió a El Diario - Pide que le suministren los insumos necesarios para atender el mal que padecen cuatro de sus seis hijos y su marido
La hipoventilación alveolar central congénita, es una enfermedad sumamente rara. Y más aún lo es que cinco de los ocho integrantes de una familia la padezcan. La lista de los cuidados necesarios para aferrarse a la vida podrían llenar varias hojas... Pero caben todos en la memoria (y el corazón) de mamá Gisele, una auténtica gestora, capaz de enfrentar la más compleja burocracia. Aquí su reclamo a AMMA Salud
Escribe Sergio Vaudagnotto
Fotos César Carballo
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Gisele y Costanza, un canto a la vida y la esperanza[/caption]
Costanza, a quien apodan Cocó, cumplirá 3 años dentro de poco tiempo y es tal vez la que más sufre la hipoventilación alveolar central congénita (HACC) o síndrome de Ondina, puesto que le han realizado una traqueotomía para garantizar que su respiración no se interrumpirá. Bautista tiene 8 años, Camila tiene 13, Genaro tiene 15 y todos padecen el mismo mal, junto con el papá, Mauro. Los tres primeros duermen por las noches conectados a un respirador, mientras que los dos últimos lo hacen con un bip bap, un aparato que cumple una función similar aunque es de menor tamaño.
En la casa de la calle Santa Fe al 2300, de barrio Nicolás Avellaneda, los únicos que “dan negativo” al síndrome son el mellizo de Cocó, Benicio; la hermana mayor, Jazmín, de 17, y mamá Gisele.
Una enfermera que revisa el filtro y la gasa en el collar de Cocó, además de los respiradores y el resto del “arsenal” con el que combaten la HACC, ya es “parte de la familia”, aseguran ellos.
-¿Qué pasa si se corta la luz a la noche? ¿Tienen generador?
-No, no tenemos un generador. Cada respirador tiene una batería interna. Las baterías de los respiradores de Cocó y de Bauti tienen una autonomía de ocho horas, los de Camila y Genaro tienen unas baterías externas que dan autonomía de cuatro horas. El que no tiene batería es el de mi marido. Si se corta la luz, se tiene que despertar; lo tenemos que despertar...
De cualquier manera, el llamado a El Diario no estuvo motivado por la necesidad de explicar a la Empresa Provincial de Energía de Córdoba (EPEC) la importancia de contar con un generador. Gisele explicó que “lo que ya se hace insostenible es la situación por la que atravesamos con nuestra obra social, la Asociación Mutual Mercantil Argentina (AMMA)”.
-¿Cuál es el problema?
-El problema es que desde enero no nos suministran los insumos suficientes. La doctora Marina Beco nos hace cada seis meses el pedido de todo lo que necesitamos: la cánula de Cocó que se cambia una vez al día, la gasa que se cambia tres veces al día, los filtros, las botellitas de agua destilada, las jeringas, los guantes... AMMA nos los va entregando una vez por mes, pero no todo lo necesario. Algunas cosas me alcanzan para tres días, otras para diez, otras para quince... Voy sacando de uno de los chicos para ponerle al otro... Después tengo algunas enfermeras amigas que me dan una mano para conseguir algo o viajo a Córdoba a comprar, porque hay mucho que no se consigue en Villa María.
-¿Cómo se las arreglan con el dinero?
-Mi marido trabaja en una fábrica de mermeladas de sus padres. Y yo trabajo... en esto (toma un portafolios que se encuentra en un sillón, junto a las mochilas de sus hijos y extrae todo tipo de formularios). Relleno planillas, hago trámites y después reviso las carpetas del colegio, porque los mellizos van a jardín de tres, los de primaria a la Escuela Ameghino y los más grandes al Colegio Nacional...
-¿Qué le dicen en la mutual?
-Que está bien con lo que me dan, que eso es lo justo, lo legal. Ya llevamos cuatro audiencias en la Defensoría del Pueblo y los abogados de ellos van y repiten que está bien así. No es ni la mitad de lo que me receta la doctora. El mes pasado ni me dieron el censor para el saturómetro, porque dicen que no se consigue en Villa María. El viernes próximo tenemos una nueva audiencia a la que no sé si podré acudir... Pero yo recurro a El Diario, como lo hice hace unos años, porque al día siguiente que publicaron la denuncia nos solucionaron todo, y ahora ya estamos otra vez muy cansados de todo esto. En aquella oportunidad, ellos fueron después a El Diario a decir lo suyo, pero yo me hago cargo de lo que digo y lo puedo documentar, porque tengo las recetas de la doctora, por un lado, y lo que firmo cada vez que retiro algo de la farmacia, por el otro.
-¿Por qué cree que no irá a la nueva audiencia? ¿Ya no tiene esperanzas?
-Si a la audiencia la cambian de día, tal vez vaya, pero el viernes, no, porque tenemos que estar con Cocó en Buenos Aires, en el Hospital Garrahan. Pero casi seguro que, aunque se haga otro día, esa será la última audiencia... Si siguen en la misma posición, tendremos que buscar un recurso de amparo en la Justicia. Imagínese que yo voy guardando de lo que me da alguna gente solidaria ligada a la salud y lo que voy comprando en Córdoba, para cuando ellos caen en falta o por lo que pueda pasar. Entonces, en uno de nuestros viajes a Buenos Aires vinieron a realizar una especie de auditoría, para ver los insumos que teníamos. Mi marido los hizo pasar y les mostró lo que yo guardo debajo de una cama. Vieron que había suficientes botellitas de agua destilada como para un mes y algunas otras cosas, así que se llevaron lo que traían para dejarnos... ¿Qué expectativas puedo tener de una nueva audiencia con esta gente?
-¿Cuántos años hace que tiene esta obra social?
-Más de diez años... Unos 13 años... Ahora también necesito que me autoricen una rehabilitación para Bauti, por un problema neurológico. Pero me dicen que no, que tengo que pagar 7.000 pesos que estoy debiendo porque me cambiaron de plan el año pasado... No me importa. Me lo van a tener que dar, porque ya les dije que antes del día 20 de este mes les llevo los 7.000 pesos. Estoy organizando una pollada para juntarlos. Ya hice otra pollada para comprar insumos en otra oportunidad.
-¿A qué lleva a Cocó al Garrahan?
-Vamos todos los meses y nos internamos una semana. La ponen en el Laboratorio del Sueño, donde la estudian mientras duerme. Porque la hipoventilación alveolar central congénita ocurre en ese lapso. Mi marido, en cambio, ha sido tratado en el Hospital Argerich y en el Instituto Lanari, también en Buenos Aires. El se siente bien y entonces a veces no se cuida tanto.
La mujer habla ante la mirada respetuosa de sus hijos. Están como ante una maestra, con actitud de quien tiene ganas de aprender... Y la escena no extraña demasiado, porque Gisele habla con decisión y coraje.
Lo sufre uno de cada 200 mil niños nacidos - El mal y el porqué del nombre
La hipoventilación alveolar central congénita o hipoventilación alveolar primaria, también llamado síndrome de Ondina y coloquialmente señalado como “la maldición de Ondina”, es un trastorno respiratorio que es fatal si no se trata. Las personas que sufren de “la maldición de Ondina” sufren de paro cardiorrespiratorio durante el sueño.
La enfermedad es congénita o se desarrollada debido a un trauma neurológico severo al tronco cerebral.
El diagnóstico se puede retrasar debido a las variaciones en la severidad de las manifestaciones. También hay casos en los que el diagnóstico se hace en la vida adulta y la edad media, aunque los síntomas suelen ser evidentes en retrospectiva.
Es una forma muy rara y grave de fallo del sistema nervioso central, que implica un fallo congénito del control autónomo de la respiración. Aproximadamente 1 de cada 200.000 niños nacidos padecen los síntomas. En 2006, solo había alrededor de 200 casos conocidos en todo el mundo. En todos los casos, los episodios de apnea se producen durante el sueño, pero en algunos pacientes, en el extremo más grave del espectro, la apnea se produce también durante la vigilia.
El mito
“La maldición de Ondina” fue descrita por primera vez en 1962 por Severinghaus y Mitchell en tres pacientes después de la cirugía de la médula espinal cervical superior y el tronco cerebral.?
Su nombre es una referencia al mito de Ondina, una ninfa de agua que tenía un amante mortal infiel. El juró a ella que cada respiración durante la vigilia sería un testimonio de su amor, y al ser testigo de su adulterio, ella le maldijo con que si él se quedaba dormido, se olvidaría de respirar. Finalmente, se quedó dormido de puro agotamiento, y su respiración se detuvo.
“Vamos al Garrahan, nos internamos una semana y la ponen en el Laboratorio del Sueño, donde la estudian mientras duerme. Porque la hipoventilación alveolar central congénita ocurre en ese lapso”.
Pollada solidaria
Gisele, la madre de familia, dará a conocer en breve los datos de una pollada solidaria que realizará para abonar “una diferencia de 7.000 pesos”, que le reclama la obra social para afrontar un cambio de plan que le permita incorporar la rehabilitación de Bauti, su hijo de 8 años, por un problema neurológico.
Gisele y Costanza, un canto a la vida y la esperanza[/caption]
Costanza, a quien apodan Cocó, cumplirá 3 años dentro de poco tiempo y es tal vez la que más sufre la hipoventilación alveolar central congénita (HACC) o síndrome de Ondina, puesto que le han realizado una traqueotomía para garantizar que su respiración no se interrumpirá. Bautista tiene 8 años, Camila tiene 13, Genaro tiene 15 y todos padecen el mismo mal, junto con el papá, Mauro. Los tres primeros duermen por las noches conectados a un respirador, mientras que los dos últimos lo hacen con un bip bap, un aparato que cumple una función similar aunque es de menor tamaño.
En la casa de la calle Santa Fe al 2300, de barrio Nicolás Avellaneda, los únicos que “dan negativo” al síndrome son el mellizo de Cocó, Benicio; la hermana mayor, Jazmín, de 17, y mamá Gisele.
Una enfermera que revisa el filtro y la gasa en el collar de Cocó, además de los respiradores y el resto del “arsenal” con el que combaten la HACC, ya es “parte de la familia”, aseguran ellos.
-¿Qué pasa si se corta la luz a la noche? ¿Tienen generador?
-No, no tenemos un generador. Cada respirador tiene una batería interna. Las baterías de los respiradores de Cocó y de Bauti tienen una autonomía de ocho horas, los de Camila y Genaro tienen unas baterías externas que dan autonomía de cuatro horas. El que no tiene batería es el de mi marido. Si se corta la luz, se tiene que despertar; lo tenemos que despertar...
De cualquier manera, el llamado a El Diario no estuvo motivado por la necesidad de explicar a la Empresa Provincial de Energía de Córdoba (EPEC) la importancia de contar con un generador. Gisele explicó que “lo que ya se hace insostenible es la situación por la que atravesamos con nuestra obra social, la Asociación Mutual Mercantil Argentina (AMMA)”.
-¿Cuál es el problema?
-El problema es que desde enero no nos suministran los insumos suficientes. La doctora Marina Beco nos hace cada seis meses el pedido de todo lo que necesitamos: la cánula de Cocó que se cambia una vez al día, la gasa que se cambia tres veces al día, los filtros, las botellitas de agua destilada, las jeringas, los guantes... AMMA nos los va entregando una vez por mes, pero no todo lo necesario. Algunas cosas me alcanzan para tres días, otras para diez, otras para quince... Voy sacando de uno de los chicos para ponerle al otro... Después tengo algunas enfermeras amigas que me dan una mano para conseguir algo o viajo a Córdoba a comprar, porque hay mucho que no se consigue en Villa María.
-¿Cómo se las arreglan con el dinero?
-Mi marido trabaja en una fábrica de mermeladas de sus padres. Y yo trabajo... en esto (toma un portafolios que se encuentra en un sillón, junto a las mochilas de sus hijos y extrae todo tipo de formularios). Relleno planillas, hago trámites y después reviso las carpetas del colegio, porque los mellizos van a jardín de tres, los de primaria a la Escuela Ameghino y los más grandes al Colegio Nacional...
-¿Qué le dicen en la mutual?
-Que está bien con lo que me dan, que eso es lo justo, lo legal. Ya llevamos cuatro audiencias en la Defensoría del Pueblo y los abogados de ellos van y repiten que está bien así. No es ni la mitad de lo que me receta la doctora. El mes pasado ni me dieron el censor para el saturómetro, porque dicen que no se consigue en Villa María. El viernes próximo tenemos una nueva audiencia a la que no sé si podré acudir... Pero yo recurro a El Diario, como lo hice hace unos años, porque al día siguiente que publicaron la denuncia nos solucionaron todo, y ahora ya estamos otra vez muy cansados de todo esto. En aquella oportunidad, ellos fueron después a El Diario a decir lo suyo, pero yo me hago cargo de lo que digo y lo puedo documentar, porque tengo las recetas de la doctora, por un lado, y lo que firmo cada vez que retiro algo de la farmacia, por el otro.
-¿Por qué cree que no irá a la nueva audiencia? ¿Ya no tiene esperanzas?
-Si a la audiencia la cambian de día, tal vez vaya, pero el viernes, no, porque tenemos que estar con Cocó en Buenos Aires, en el Hospital Garrahan. Pero casi seguro que, aunque se haga otro día, esa será la última audiencia... Si siguen en la misma posición, tendremos que buscar un recurso de amparo en la Justicia. Imagínese que yo voy guardando de lo que me da alguna gente solidaria ligada a la salud y lo que voy comprando en Córdoba, para cuando ellos caen en falta o por lo que pueda pasar. Entonces, en uno de nuestros viajes a Buenos Aires vinieron a realizar una especie de auditoría, para ver los insumos que teníamos. Mi marido los hizo pasar y les mostró lo que yo guardo debajo de una cama. Vieron que había suficientes botellitas de agua destilada como para un mes y algunas otras cosas, así que se llevaron lo que traían para dejarnos... ¿Qué expectativas puedo tener de una nueva audiencia con esta gente?
-¿Cuántos años hace que tiene esta obra social?
-Más de diez años... Unos 13 años... Ahora también necesito que me autoricen una rehabilitación para Bauti, por un problema neurológico. Pero me dicen que no, que tengo que pagar 7.000 pesos que estoy debiendo porque me cambiaron de plan el año pasado... No me importa. Me lo van a tener que dar, porque ya les dije que antes del día 20 de este mes les llevo los 7.000 pesos. Estoy organizando una pollada para juntarlos. Ya hice otra pollada para comprar insumos en otra oportunidad.
-¿A qué lleva a Cocó al Garrahan?
-Vamos todos los meses y nos internamos una semana. La ponen en el Laboratorio del Sueño, donde la estudian mientras duerme. Porque la hipoventilación alveolar central congénita ocurre en ese lapso. Mi marido, en cambio, ha sido tratado en el Hospital Argerich y en el Instituto Lanari, también en Buenos Aires. El se siente bien y entonces a veces no se cuida tanto.
La mujer habla ante la mirada respetuosa de sus hijos. Están como ante una maestra, con actitud de quien tiene ganas de aprender... Y la escena no extraña demasiado, porque Gisele habla con decisión y coraje.
Lo sufre uno de cada 200 mil niños nacidos - El mal y el porqué del nombre
La hipoventilación alveolar central congénita o hipoventilación alveolar primaria, también llamado síndrome de Ondina y coloquialmente señalado como “la maldición de Ondina”, es un trastorno respiratorio que es fatal si no se trata. Las personas que sufren de “la maldición de Ondina” sufren de paro cardiorrespiratorio durante el sueño.
La enfermedad es congénita o se desarrollada debido a un trauma neurológico severo al tronco cerebral.
El diagnóstico se puede retrasar debido a las variaciones en la severidad de las manifestaciones. También hay casos en los que el diagnóstico se hace en la vida adulta y la edad media, aunque los síntomas suelen ser evidentes en retrospectiva.
Es una forma muy rara y grave de fallo del sistema nervioso central, que implica un fallo congénito del control autónomo de la respiración. Aproximadamente 1 de cada 200.000 niños nacidos padecen los síntomas. En 2006, solo había alrededor de 200 casos conocidos en todo el mundo. En todos los casos, los episodios de apnea se producen durante el sueño, pero en algunos pacientes, en el extremo más grave del espectro, la apnea se produce también durante la vigilia.
El mito
“La maldición de Ondina” fue descrita por primera vez en 1962 por Severinghaus y Mitchell en tres pacientes después de la cirugía de la médula espinal cervical superior y el tronco cerebral.?
Su nombre es una referencia al mito de Ondina, una ninfa de agua que tenía un amante mortal infiel. El juró a ella que cada respiración durante la vigilia sería un testimonio de su amor, y al ser testigo de su adulterio, ella le maldijo con que si él se quedaba dormido, se olvidaría de respirar. Finalmente, se quedó dormido de puro agotamiento, y su respiración se detuvo.
“Vamos al Garrahan, nos internamos una semana y la ponen en el Laboratorio del Sueño, donde la estudian mientras duerme. Porque la hipoventilación alveolar central congénita ocurre en ese lapso”.
Pollada solidaria
Gisele, la madre de familia, dará a conocer en breve los datos de una pollada solidaria que realizará para abonar “una diferencia de 7.000 pesos”, que le reclama la obra social para afrontar un cambio de plan que le permita incorporar la rehabilitación de Bauti, su hijo de 8 años, por un problema neurológico.