Spinraza: 'Villa María será parte de todo lo que se logre porque siempre apoyó”

Atrofia Muscular Espinal (AME) - En marzo necesitan una nueva dosis para continuar el tratamiento Ivana Devalis, mamá de Faustino y Benito, dos hermanos con AME de nuestra ciudad, destacó que gracias a las campañas de concientización y al accionar de la Justicia, “sería inminente” la aprobación de la droga La concientización sobre la importancia de la aprobación de la droga Spinraza para el tratamiento de las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), tuvo un trascendente episodio durante la 52º edición del Festival Internacional de Peñas. Allí, varios artistas se sacaron fotos con los pequeños Faustino y Benito, hermanos que padecen esta enfermedad y que se han convertido en un símbolo de la campaña en nuestra ciudad, y pidieron la aprobación de Spinraza a nivel nacional. “Estuvo muy bueno poder tener ese espacio. A nosotros nos sirve mucho para difundir e incluso nos permitieron tener la posibilidad de encontrarnos con algunos artistas antes que salieran a actuar. Tanto Soledad como Cacho Buenaventura y Piñón Fijo y Los 4 de Córdoba el día anterior, hicieron nuestro pedido en el escenario. Y en el caso de La Sole y Cacho, estuvo bueno porque salió por la Televisión Pública y eso hizo que llegara a todo el país”, manifestó a El Diario la mamá de los niños, Ivana Devalis. “Algunos artistas también lo compartieron en su cuenta personal en redes sociales y eso hace que la gente se entere y llegue adonde tiene que llegar. Como se dice, Dios está en todos lados pero atiende en Buenos Aires”, manifestó Ivana.   Con el apoyo del municipio Devalis destacó la buena predisposición de los artistas para con los niños y la difusión: “Fueron amorosos. Todos se comprometieron tanto con la foto como para hacer el pedido en el escenario y cumplieron, así que estamos más que agradecidos”. Además, señaló que el gobierno local está con los chicos desde un primer momento: “Quiero resaltar esta posibilidad que nos dio la Municipalidad, a través del Ente de Deporte y Turismo. Tuve contacto con Marcos Bovo y Fernando Badrán y nada de esto hubiese sido posible sin la intervención de ellos y Gabriel Hernández, que es quien hizo el video. Desde el primer momento, en el primer video que se hizo en el colegio (Rivadavia), él nos ayuda de forma voluntaria. Siempre se comprometió, incluso hubo un segundo video que surgió de él y se contactó con familias y otros camarógrafos y viajó a tomar imágenes a distintos lugares del país”. “También desde la Municipalidad de Villa María nos acompañaron en todo momento. El secretario de Salud, Humberto Jure, estuvo desde el principio. No se puede solucionar desde acá, pero si en algún momento tenemos la buena noticia de que se da el paso inicial a la aprobación de Spinraza en Argentina, Villa María colaboró un montón. Ya sea cuando juntamos las firmas, con todos los que se fueron sumando. Este fin de semana también se sumó el equipo de básquet de Ameghino, que difundió el video y se sacaron fotos con los chicos. También la primera ciudad cuyo Concejo Deliberante se adhirió ”, señaló Ivana.   La causa avanza Ahora parece que está avanzando y que estaría pronta la aprobación, a raíz de la denuncia penal que inició el fiscal Guillermo Marijuan a la Secretaría de Salud de la Nación: “Cuando él vió el primer video en Canal A24, inició la causa y llegó al juez Lijo. Gracias a esto se está avanzando un montón. Entre eso y las demostraciones de cómo funciona la droga en los pacientes, el Estado ya no tiene excusa para no aprobarlo. Aparentemente sería inminente. Pero ese primer video fue lo que destrabó esta situación”, destacó Ivana. FAME y algunas familias particulares son querellantes, entre ellas la de Faustino y Benito. “Realmente todo suma porque siempre hay alguien que no conoce la situación. Con un video se llegó a un fiscal de la Nación que se ocupó del tema y actuó como corresponde”, resaltó. Devalis destacó que hoy hay 72 pacientes aplicados con Spinraza, todos pagando precio internacional: “Muchos los está pagando el Estado, porque la Justicia lo dispuso. Hoy es muy injusto porque el que no tiene obra social no tiene acceso al tratamiento, y se están muriendo. Tenés que tener plata para pagar el abogado, el amparo, para pagar un médico particular que te lo prescriba. Hoy el que no tiene recursos no puede acceder al tratamiento”. A fines de marzo, Faustino y Benito tienen que recibir una nueva dosis de Spinraza: “Por ahora el juez dictó la cautelar, que establece que el Estado se tiene que hacer cargo del 90% y el 10% restante la obra social. Pero recién esta semana llegará el oficio a la Secretaría de Salud y seguro van a apelar. Lo importante es que se apruebe en Argentina y que nadie quede afuera de la cobertura”. “Ya hicimos un montón desde acá, hoy cuando los chicos no lo disfrutan, no los presionamos para participar de las acciones. Pero les encantó conocer a los artistas y el fin de semana en el partido de básquet lo pasaron increíble. Ellos entienden la importancia de lo que se hace y qué se pide. Está bueno que sepan que todos tienen que acceder, no solo ellos”, destacó Devalis. “Nada garantiza la continuidad del tratamiento y si no lo siguen, vuelve todo para atrás. La lucha es continua”, cerró.