AME: juntan fondos para impulsar investigación

Las familias AME impulsan la venta de un bono navideño con el fin de juntar fondos para una investigación que puede ser un antes y un después para las personas que padecen atrofia muscular espinal.

Ivana Devalis, mamá de Faustino y Benito, los pequeños villamarienses que tienen AME, contó de qué se trata la campaña y qué busca la investigación: “El grupo de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) lanzamos un bono navideño para recaudar fondos para solventar la primera investigación en el país para potenciar la única droga que combate la atrofia muscular espinal”.

La investigación la realiza el Conicet y está a cargo del doctor Alberto Kornblihtt.

La única medicación que existe hoy para AME es Spinraza y esta investigación busca potenciar esta droga, para lograr más efectos sobre los pacientes: “Este médico nos mostró videos de las pruebas en ratones con esta droga junto a Spinraza y la verdad que los resultados son increíbles”.

Es la primera vez que se investiga esto en Argentina y los resultados parciales prometedores llevaron a conseguir la financiación.

Una parte de la investigación está financiada por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet), otra parte por el grupo de Familias AME de Estados Unidos y FAME Argentina se comprometió a financiar la otra parte: “Al ver los buenos resultados las familias de Estados Unidos se sumaron a cofinanciar”.

FAME Argentina debe conseguir la cifra de 100 mil dólares, los cuales están entregando en cuatro cuotas: “Ya entregamos una y nos faltan tres más”.

La próxima es en abril y la última en septiembre del año que viene.

La organización es sin fines de lucro, son todos familiares o pacientes con AME y no tienen otro modo de ingreso más que el esfuerzo y el trabajo de cada familia: “Por eso lanzamos este bono, que es un sorteo que se realiza el 30 de diciembre. La idea es que todos colaboren para poder llegar a este monto de la segunda cuota, de 25 mil dólares, que debemos pagar en el mes de abril”.

Para adquirir el bono se debe ingresar de forma online a la web www. bonofame.com.ar: “Allí se puede elegir la forma de colaborar”.

“Tu aporte significa mucho para nosotros, nos acerca cada vez más a nuestro sueño de encontrar la cura para la atrofia muscular espinal”, reza la web en donde se pueden adquirir los bonos.

AME es una enfermedad genética, degenerativa y hereditaria y con la adquisición del bono se ayuda a enviar a los mejores médicos argentinos a capacitarse afuera, traer médicos que los capaciten y cofinanciar la investigación. Se pueden comprar dos bonos por 200 pesos, cuatro por 400, ocho por 800, diez por 1.000, veinte por 2.000 y treinta por 3.000 pesos.

Después de comprar se recibe un e-mail con los números para participar del sorteo que se realizará el 30 de diciembre. El primer premio es una Play Station 4, el segundo una tablet y el tercer premio un helicóptero a control remoto.