Después de nueve meses de espera llegó Spinraza para Faustino y Benito

Después de meses de espera y de nunca dejar de luchar, la familia Torri recibió ayer una gran alegría. Los hermanos Faustino y Benito esperaban la quinta dosis de Spinraza desde el mes de marzo para continuar su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME), que finalmente pudo ser aplicada ayer.

Luego de un largo proceso a través del cual la familia solicitó la cobertura del tratamiento, en noviembre del año pasado los niños recibieron las primeras cuatro dosis del medicamento Spinraza. Estas primeras dosis eran las denominadas “de ataque”, por ser el inicio del proceso y en el mes de marzo, cuatro meses después debían recibir la quinta.

Si bien había una cautelar judicial de por medio, el Estado no cumplió y recién ayer los niños recibieron esta dosis que esperaban hace nueve meses. El Estado nacional debía aportar el 95% del precio del medicamento y la obra social el 5% restante. Esta última sí cumplió, pero la Secretaría de Salud de la Nación, no.

Este gran retraso provocó un retroceso en los avances que habían logrado los niños con la aplicación de las primeras dosis de Spinraza, pero la familia se manifestó muy contenta y optimista tras este nuevo logro. Spinraza es hasta el momento la única medicación con efectividad comprobada contra la AME y el costo de una sola dosis es de aproximadamente 100 mil dólares.

“Fue un año de tensión, angustia y agobio para que finalmente en el día de hoy Faustino y Benito pudieran recibir la quinta dosis de Spinraza”, expresó apenas salieron de la aplicación en sus redes sociales la mamá, Ivana Devalis.

Minutos después, Devalis  contó a El Diario que la aplicación del tratamiento se realizó en el Sanatorio del Salvador, en la ciudad de Córdoba. Si bien ayer por la noche los niños permanecían en el sanatorio, afortunadamente todo salió perfecto y estaban en óptimas condiciones de salud.

“Estamos agotados, pero muy contentos. No caemos todavía que finalmente llegó. Hasta el último momento renegamos porque la mutual no nos cubría en este sanatorio, que es donde está el doctor que aplica el Spinraza, pero por suerte pudimos solucionar todo a horas de aplicarlos”, contó la mamá a este medio.

“Todo salió muy bien gracias a la excelencia del doctor Roberto Navarro. Estos frascos de Spinraza ahora están vacíos y desde mañana vamos a comenzar la lucha por la próxima dosis que debe llegar en marzo”, finalizó.