El Senado reconoció al Rivadavia por su apoyo al pedido de Faustino y Benito

Tras la difusión lograron recibir las primeras dosis de Spinraza - En marzo necesitan la quinta El video alcanzó todos los puntos del país. A raíz de esta campaña, la institución recibió una carta de la Cámara alta con el “beneplácito a la labor realizada en apoyo a dos alumnos con Atrofia Muscular Espinal” [caption id="attachment_35026" align="alignright" width="300"] Faustino y Benito tienen Atrofia Muscular Espinal y necesitan Spinraza para mejorar su calidad de vida: “Han mejorado muchísimo con las
primeras dosis”, aseguró su mamá. Ahora necesitan continuar sí o sí con el tratamiento[/caption] El Senado de la Nación envió una carta a la Biblioteca Bernardino Rivadavia con el fin de dar a conocer la sanción de la declaración de “beneplácito a la labor realizada en apoyo a dos alumnos con Atrofia Muscular Espinal (AME)”. En el video, que se viralizó en julio en todo el país, los alumnos y docentes de la institución solicitan al Ministerio de Salud de la Nación (hoy Secretaría) que se apruebe la medicación indicada para tratar AME y así mejorar la calidad de vida de Faustino y Benito (y todos quienes padezcan esta enfermedad). Tras conocerse la noticia, El Diario dialogó con la mamá de los pequeños, Ivana Devalis: “El Colegio me avisó el viernes que les llegó la carta con el reconocimiento, aunque tiene fecha de octubre”. Devalis destacó que el Congreso se enteró de la problemática a través de esta campaña: “De hecho uno de los senadores que firma el reconocimiento ya hace un tiempo que está trabajando con Familias AME (FAME) y nos está ayudando para ver si se puede avanzar con el tema”. También destacó la intervención de la concejala Karina Bruno para hacer llegar esta problemática al Senado.   La quinta dosis Sobre la situación actual, la mamá de los pequeños manifestó que ya se terminó la administración de las cuatro primeras dosis que necesitaban, que se colocaron cada 15 días durante dos meses. Después de esta aplicación, la salud de los chicos avanzó “un montón”: “Fue incluso mejor de lo esperado. Hicimos un estudio la semana pasada y tuvieron mucho puntaje”. Ahora, deben esperar hasta fines de marzo, cuando se cumplen los cuatro meses de esta primera etapa, para colocar la quinta dosis: “Las cuatro primeras dosis se consiguieron a través de una cautelar y debían darse cada 15 días. Ahora, de por vida, es una cada cuatro meses. A fines de marzo necesitamos la quinta, que ya empezamos a gestionar”. Si bien Devalis expresó que la perspectiva es “complicada”, se está avanzando a raíz de este video y la concientización que generó. Cuando el video llegó a noticieros nacionales, el fiscal federal Marijuan intimó a la ANMAT para que explique por qué no se aprobaba Spinzara: “FAME y algunas familias particulares, entre ellas nosotros, nos constituimos como querellantes en esa causa que hoy tiene el juez Lijo. Es una causa aparentemente por abandono de persona, contra la Secretaría de Salud por no aprobar esta droga que salva vidas”.   Todos quisieron colaborar La idea del video salió de una maestra de Faustino, el mayor, que quiso colaborar de alguna forma: “Fuimos a darles charlas a los chicos y a los docentes sobre la situación. Después generosamente Gabriel Hernández hizo el video que quedó hermoso. Los chicos de la escuela se expresaron espontáneamente y con toda su inocencia plantearon lo que sentían”. “Lo importante es que el tema llegue y nosotros seguimos necesitando que esté en el tapete. Es la única herramienta que tenemos para que el Ministerio de una vez por todas lo apruebe”, cerró.